¿Cómo afrontar una enfermedad seria y potencialmente mortal?

Buenos y hermosos días

La esperanza y la aceptación se intercambian los roles protagónicos en la vida de aquellas personas que sufren enfermedades potencialmente fatales y en la de sus familiares. Existen distintas etapas comunes en el proceso de lidiar con una enfermedad seria. Procesos que pueden ir desde el momento en que uno nota algunos síntomas inusuales y se pregunta si son normales y lo que podrán ser hasta el momento final del último adiós. Hoy les hablaré de las distintas etapas y tareas principales que son parte del proceso a seguir cuando a una persona le toca a su puerta la visita de una enfermedad que le amenazará su vida.

El proceso de afrontar una enfermedad seria y potencialmente mortal tiene varias etapas que pueden variar entre 3 y 5 fases (ver referencias). Ellas son las siguientes:

De prediagnóstico

Fase que comienza con los primeros síntomas, sigue con la visita al médico o especialista que recomienda llevar a cabo algunos análisis y pruebas y culmina con un diagnóstico.

 Hay quienes dejan pasar días, meses y hasta años procrastinando sobre malestares y dolores que atrasamos en ser atendidos pues siempre hay algo más importante que hacer que ir al médico y estar horas en la sala de espera. Otros, por el contrario, al primer malestar extraño activan sus alertas, a veces algo hipocondríacas, y van a visitar a su médico. El tiempo de prediagnóstico consciente está repleto de esperanza en que los síntomas no sean nada malo, solamente un dolor muscular o algo que nos cayó mal. Esta fase no siempre está presente pues puede ser que la enfermedad y su diagnóstico amenazante nos lleguen de repente y sin previo aviso.

Aguda

Fase en que se lleva a cabo la confirmación final del diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal.

 Tiempo en que se lee y busca información para conocer y entender la enfermedad. Se exploran los posibles efectos secundarios relacionados con el diagnóstico. Se hacen cambios iniciales en las rutinas de todos en la familia para manejar la nueva realidad del enfermo mientras se comienzan a establecer las estrategias de manejo de la condición. Se busca maximizar la salud cambiando dietas y estilos de vida. Tiempo de fuertes y variadas emociones que puede llevar a la familia a bailar juntos o separados, según sea el momento del día, al son de la ira, incredulidad, coraje, miedo, tristeza, miedo o esperanza. Llueve un sentido de culpa general que empapa al enfermo, su familia y amigos con los pensamientos de todo lo que pudo haberse hecho y no se hizo y la visión de un futuro nublado e incierto.

Crónica

Fase en que comienzan los tratamientos, ajustes, cambios, hospitales, mejorías, y recaídas.

Tiempo en que se manejan los síntomas y los efectos secundarios. Se llevan a cabo los regímenes establecidos y las estrategias de tratamientos a la par que comienzan los cambios y los ajustes según sean necesarios. Debe tenerse un manejo efectivo del estrés en esta fase que usualmente es la de mayor duración. Se busca normalizar, dentro de lo posible, la rutina del enfermo, su entorno, y su calidad de vida. El sostén de amigos y familiares, junto al apoyo social y comunitario, es de gran importancia. Se activan los mecanismos de defensas que se manifiestan entre periodos de silencios, un esperanzador optimismo, una firme negación de la realidad, un control obsesivo de todo y todos, un coraje disimulado o abierto, una tristeza compartida o un cansancio grupal. Se busca significado desde la incertidumbre y el sufrimiento de la enfermedad.

De Recuperación

Fase que prosigue a una cura o remisión de la enfermedad.

 Hay situaciones en las que la enfermedad entra en remisión. La cura tan deseada por todos finalmente llega entre lágrimas, asombro, agradecimiento y alegría. El paciente y su familia regresan gradualmente a su nueva realidad sin la amenaza constante de quien fue su opresor en el pasado. Se siente el alivio de la cura, pero permanece impregnado en la piel el acecho de un posible retorno y las cicatrices del doloroso pasado. Esta fase no siempre se da en todos los casos de enfermedades que amenazan la vida.

Terminal

Fase que cubre desde el deterioro final hasta la llegada inminente de la muerte.

 Ahora se busca aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente. Cesan los esfuerzos y acciones de curar la enfermedad y eliminar sus síntomas. Entran en acción los cuidados paliativos y la atención al paciente y su círculo familiar. Se ponen los asuntos en orden. Se busca el significado de la vida, la trascendencia y la muerte.

El paciente que afronta una enfermedad que le amenaza su vida debe reformular su identidad a la luz de su nueva realidad como persona que vive con una condición seria y establecer sus propias definiciones de éxito y fracaso. No importa en la fase en que se encuentre la enfermedad, debe mantenerse una comunicación abierta y honesta entre el paciente y sus profesionales de salud, amigos y familiares. Hay que estar preparados para revisar constantemente los planes y las estrategias trazadas, gozando de las pequeñas victorias y haciendo con resiliencia los ajustes necesarios luego de las frustraciones de tratamientos fallidos.

Pidamos ayuda a otros cuando sea necesario pues en la fragilidad de la enfermedad se engendra la grandeza del servicio, la compasión y el amor. Sobre todo, amigos, mantengamos un sentido de esperanza y optimismo, serio y honesto, a través de toda la trayectoria de la enfermedad buscando los aprendizajes de vida y la evolución del ser.

Referencias: “Copying with Life-Threatening Illness: A Task Model from K. J. Doka.