Si descubrieran que padeces de una enfermedad incurable, ¿querrías saberlo?

Buenos y hermosos días

Si luego de unos análisis médicos de rutina te descubrieran que padeces de una enfermedad incurable, ¿querrías saberlo? Cada uno de nosotros reacciona de diferentes maneras ante lo imprevisto y lo amenazante. El nivel de conocimiento y de participación en las decisiones y en los tratamientos médicos que atiendan su salud puede variar de persona a persona.  Hay quienes desean saber la mayor información posible sobre sus padecimientos y enfermedades. Otros, sin embargo, piensan que mientras menos sepan, mejor. 

Recientemente les hablé en otro artículo sobre el tema de la “conspiración del silencio”, un concepto reconocido en el campo de la medicina.  Un término que nos habla del pacto entre los familiares y los médicos para ocultarle al paciente la información, el diagnóstico y el pronóstico de una condición que padece y que usualmente es grave. En dicho acuerdo la opción de conocer y de decidir se le arrebata al paciente, pues otros deciden por él y para él. Hoy te pregunto, si la decisión de conocer el diagnóstico, la expectativa de vida y todos los detalles de una enfermedad terminal sin cura conocida fuera solo tuya, ¿desearías saberlo? ¿Quisieras seguir el curso de la enfermedad? ¿Desearías estar activo y participar de las decisiones sobre tus cuidados, terapias y tratamientos? 

Muchos de nosotros hemos vivido la angustia de “la espera que desespera”. Ese tiempo en que aguardamos por los resultados de una biopsia, los análisis de laboratorios o la visita al médico para hablarnos sobre el diagnóstico y la respuesta a unos síntomas y malestares inquietantes. Días en que nuestra mente se vuelve frenética inventando posibles escenarios, mayormente fatalistas, de lo que puede pasar. Horas de sufrimiento en que nos hacemos miles de promesas de cuidar más de nuestra salud, de comer mejor y de hacer ejercicios o que negociamos, según la creencia, con el poder divino para que nos ayude a cambio de lo que sea.

Como parte de un pronóstico clínico terminal, podrías decidir el indagar y el conocer el tiempo que, según las estadísticas, te quede de vida.  Quizás prefieres no saberlo y vivir el tiempo que te reste al máximo, sin la angustia constante del tic-toc de tu reloj biológico gritándote al oído. Vivir, dentro de lo posible, con la alegría del inocente que ignora su futuro y se enfoca en su presente. Puede que seas una de esas personas a las que, por el contrario, les interesaría saber el día, la hora y el lugar específico en que morirán. Personas que prefieren tener el control y el conocimiento de su cuerpo y de su vida hasta el final, aunque les resulte doloroso. 

La muerte y las estadísticas

Las estadísticas, la mortalidad y la muerte caminan juntas, pero no revueltas, pues no son lo mismo. La mortalidad es la estadística, fría y objetiva, que nos trae la tasa de muertes producidas por una causa en particular durante un tiempo en particular y en una población en particular. La muerte es un evento que afecta e impacta a una persona real, no a un número, a una persona a la que vemos, tocamos y amamos.  Un ejemplo de las estadísticas y la mortalidad es la tasa general de muertes por suicidio en Puerto Rico: en el año 2018 se registraron 252 muertes; una tasa de 7.6 suicidios por cada 100,000 habitantes. Dicho dato objetivo de muertes no revela el sufrimiento de cada suicida ni comparte la angustia de todos sus seres queridos.

Los números son difíciles de interpretar y pueden verse desde distintos puntos de vista. Imagina que luego del diagnóstico el médico te dice que tienes un 5% de probabilidad de superar tu cáncer y de seguir vivo luego de un año. ¿Y ahora, qué sigue para ti? ¿Qué significa ese 5%? 

Esa estadística significa que existe un 95% de personas (95 de cada 100) que, en condiciones similares a la tuya, según los números registrados de mortalidad, luego de su diagnóstico murieron antes de un año.  Personas como tú y como yo que luego de conocer ese pronóstico aterrador y de sobrellevar la angustia inicial de la noticia siguieron sus procesos de vida lo mejor que pudieron antes de morir. Sin embargo, amigos, esa estadística también significa que hay 5 personas con diagnósticos similares que seguirán vivos luego de un año. Vivos hasta otro momento en que les toque su turno de muerte y transición.  

¿Cuánto tiempo vas a vivir? Nadie lo sabe a ciencia cierta. Lo que si sabemos todos es que en algún momento vamos a morir. Te exhorto a que reflexiones sobre ese momento de transición. Piensa y decide sobre cuánta información, conocimiento y participación deseas tener ante las posibles enfermedades y en las decisiones de los procesos de salud que te pueden estar aguardando a la vuelta de la esquina. No dejes que familiares y médicos tomen mañana las decisiones por ti. Me despido preguntándote hoy, y tú, ¿cuánto quieres saber?

Referencias

Departamento de Salud. http://www.salud.gov.pr/Estadisticas-Registros-y-Publicaciones/Estadisticas%20Suicidio/Febrero%202018.pdf