Buenos y hermosos días

La dimensión o aspecto espiritual de las personas suele cobrar mayor relevancia al final de sus vidas. Muchas veces durante la vida no reconocemos lo que tenemos y solo apreciamos su valor luego de perderlo o al estar a punto de perderlo. La cercanía de la muerte, igualmente, sirve de transparente espejo de reconocimiento y apreciación. Infinidad de preguntas sin respuestas claras ni satisfactorias inundan nuestras mentes y acaparan nuestros días, rutinas y pensamientos finales.

En 1997 se llevó a cabo una encuesta del Grupo Gallup sobre el tema de preocupaciones espirituales al final de la vida (Gallup, 1997). Se hicieron entrevistas telefónicas a más de 1200 adultos para indagar cómo pensaban encontrar la comodidad en sus etapas terminales de vida. Se les preguntó sobre cuáles eran sus preocupaciones o temores y cuáles eran sus planes ante una posible incapacidad, incluyendo si consideraban el suicidio asistido como una alternativa. Los resultados arrojaron la importancia del contacto humano como una fuente de apoyo espiritual y emocional en el proceso de morir. Los participantes esperaban que ese contacto fuera principalmente de familia (81%) y de amistades cercanas (61%), o de algún miembro religioso y de su congregación (36%).

Cada persona o grupo familiar puede tener sus propios y variados miedos y preocupaciones con su muerte. Dichos temores suelen ser parte de sus creencias, valores, culturas, países, entornos, épocas y condiciones socioeconómicas. El estudio de Gallup arrojó 24 temas o elementos diferentes que les causaban preocupaciones o temores a los participantes sobre el proceso de sus muertes. Las situaciones médicas causantes de gran dolor y sufrimiento y el vivir en estados vegetativos fueron las causales principales identificadas en las entrevistas por todos los grupos y edades. En el grupo de jóvenes adultos entre 18 a 24 años se señaló el temor a no ser perdonados por Dios o el poder supremo como una de sus principales preocupaciones (72%).

Los pacientes en ruta a la muerte usualmente buscan, consciente o inconscientemente, atender asuntos relacionados con el significado de su vida, sus relaciones con otras personas y seres, su legado y su trascendencia. Cada vida, condición y enfermedad es única y está enmarcada en un cuadro diferente y particular. Sin embargo, algunas de las actividades y necesidades espirituales que de alguna manera la mayoría de las personas busca completar o satisfacer al final de su vida son las siguientes:

• Ser reconocido como un ser humano digno e importante hasta el último respiro.
• Explorar las contribuciones de toda una vida y reconciliar sus decisiones “buenas” o “malas” haciendo las paces con sus consecuencias.
• Hacer un examen de las relaciones importantes de su vida, despedirse, reconciliarse y cerrar ciclos con cada una de ellas.
• Vencer miedos, eliminar culpas y soltar cargas emocionales.
• Explorar, afianzar o modificar sus creencias religiosas o espirituales, sus ideas de trascendencia y sus creencias de la vida después de la muerte.
• Encontrar paz, aceptación y sentido a su vida.

El moribundo en su proceso de morir puede experimentar diferentes periodos de soledad en los cuales se sentirá solo, perdido y abandonado a su suerte y sufrimiento. El sentimiento de soledad en la muerte puede causar angustias en las personas. Dichos sentimientos de soledad y ansiedad afectan tanto al enfermo como a sus cuidadores, aun cuando ambos estén rodeados de otras personas y familiares. El moribundo en su proceso de búsqueda y cierre, sin embargo, puede querer y desear la soledad en diferentes momentos para hacer su introspección y juicos finales. Hay que respetar su intimidad y autonomía emocional en todo momento. A fin de cuentas, el moribundo es el actor principal del final de la película de su vida.

Nuestros cuerpos físicos van a dejar de existir, al igual que los de nuestros seres queridos, en algún momento. Esa es una inexorable realidad. Vivo con la certeza de que cada ser humano es mucho más que el conjunto de la materia física de sus huesos, órganos y tejidos y de que como nos dijo El principito, de Antoine de Saint-Exupéry, “lo esencial es invisible a los ojos”.

Amigos, el morir es un proceso individual dentro del colectivo social que cada cual debe pasar solo. Sin embargo, el tener cerca a alguien significativo que nos acompañe, nos respete y nos ame sin gritos, histeria ni amarres emocionales o físicos es importante. Así como nadie llega a este mundo solo, pues siempre nace en compañía, pienso que nadie, si no lo desea, debe morir solo.

Termino con una frase de un cura jesuita nacido en Francia en 1881, Pierre Teilhard de Chardin, y que muchas otras personas han seguido compartiendo: “Somos seres espirituales viviendo una experiencia humana”. No somos seres físicos que vivimos una experiencia espiritual.

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Buenos y hermosos días.

El primer pensamiento que quizás te vino a la mente sobre tu preferencia de muerte es que no tienes preferencia. Pensamos que una buena muerte es aquella que nunca llega o la que no te encuentra. Ese deseo de inmortalidad, sin embargo, es imposible por el momento para nosotros, simples mortales humanos. Es importante buscar alternativas psicológicas, sociales, espirituales, físicas y económicas que nos ayuden a finalizar nuestros recorridos de vida de la mejor manera posible.

Si estas hoy leyendo este blog, o alguien lo está leyendo para ti, significa que estás vivo. Y si estás vivo, amigo mío, en algún momento dejarás de estarlo y morirás. No es crueldad, es la franca y cruda verdad. Verdad que ceñida al vestido de nuestros cuerpos limita nuestra condición física de seres vivos.

Nuestra irrefutable mortalidad nos debe dejar sumidos en la aceptación y realidad de una vida condicionada en el tiempo presente. Realidad que debe estimular a la reflexión y búsqueda de un concepto personal y colectivo de un buen morir y una buena muerte. Si no podemos evitarla, vamos al menos a orientarnos, reflexionar y tomar acción sobre cómo nos gustaría que fuera nuestra experiencia del morir.

Habrá quienes prefieran morir en su hogar rodeado de familiares en lugar de hospitales, asilos o centros de salud. Morir en la familiaridad de la casa junto a su círculo de personas cercanas y rodeado de amor resulta ser la preferencia de la mayoría de las personas. Habrá quienes deseen, por el contrario, estar en centros de salud hasta el último minuto para obtener los mejores tratamientos médicos posibles. Extender el soplo de vida hasta el final sin importar las personas, condiciones ni lugares.

Es posible que para algunos de ustedes una buena muerte sea aquella que ocurre rápidamente, sin dolor y sin tiempo para pensar en ella. Ser víctimas de un ataque fulminante del corazón, un tiro de bala perdido o morir mientras se duerme son ejemplos de este tipo de súbita y silente muerte. Otros, por el contrario, prefieren que la muerte no les tome de sorpresa y que puedan tener tiempo para poner sus asuntos en orden y despedirse de sus seres queridos. Esperan tener la oportunidad de amar, perdonar, agradecer, o decir, en el apuro y ansiedad de la enfermedad, todo lo que pudieron haber planificado y hecho en la tranquilidad de la salud y la vida.

Las enfermedades degenerativas como el Alzheimer, Cáncer, Esclerosis Lateral Amiotrófica, o Parkinson afectan hoy en día a muchas familias. Se consideran condiciones en las que los órganos afectados y la salud del enfermo empeoran gradualmente causando gran preocupación en los pacientes y su círculo cercano. Dicho gradual deterioro del cuerpo puede causar experiencias de un mal morir. Poder morir con calidad de vida y dignidad suele ser importante. Tener autonomía sobre las decisiones y los tratamientos de la salud y el cuerpo propio pueden ser elementos que muchos de nosotros incluyen en su lista de deseos de final de vida.

Mis preferencias al morir consisten en hacerlo sin miedo y en paz, serenidad y amor. Disfrutar de mis últimos días de vida sin dolor y sufrimientos evitables. Estar rodeada de mis seres queridos en un entorno familiar, lleno de luz y aire natural. Tener el acompañamiento de buena música de fondo. Partir de modo natural, tal y como nací, y sin estar conectada a equipos, sueros o respiradores.

Quiero vivir cada segundo con la certeza y valentía de que, aunque no la desee para mí y los míos, la muerte llegará en cualquier momento. Reconocer la fuerte y frágil maravilla de la vida, las personas y la naturaleza. Saber que antes del instante final de vida hice el trabajo frecuente y continuo de reflexión, dialogo y planificación en torno a mis deseos y preferencias y las de mis seres queridos.

No tan solo es importante la manera en que nuestros cuerpos físicos cesan sus funciones vitales. La manera en que vivimos a nivel individual y colectivo es transcendental. La muerte, ya sea gradual o repentina, suele ser una corta y significativa fracción de un trayecto de vida de mayor duración. Recorremos en sus intangibles y mortíferos brazos los últimos metros de la carrera de fondo de nuestras existencias. Una meta de la vida es tener un buen vivir. Una meta de la muerte es ayudarnos a lograr ese buen vivir. Tener conciencia de la muerte venidera nos ayuda a poner en perspectiva las prioridades y plenitud del AHORA.

NO tenemos ningún control sobre cómo y dónde nacemos, nadie nos pregunta, solo nos conciben de variadas formas para luego llegar al mundo.

Sí tenemos algún control sobre la planificación del cómo y el dónde nos gustaría morir conservando la dignidad del maravilloso ser humano que somos hasta el último respiro.

NO podemos seleccionar o elegir todos las condiciones, circunstancias y emociones que nos rodearán al momento de la muerte.

Sí podemos elegir el vivir cada instante de nuestra vida como si fuera el ultimo. Vivir en armonía, con amor y compasión y libres de rencores y miedos infundados.

Pensar en nuestras preferencias sobre el morir o el concepto de una buena muerte no suele ocurrir de forma natural o espontánea. Preferimos no pensar en ello a menos que existan amenazas de enfermedades graves o riesgos mortales en nuestro entorno. Amenazas reales que pueden impactar a nuestros seres queridos o a nosotros mismos en cualquier momento.

Les exhorto a que le roben un instante a sus ajetreadas agendas y rutinas para pensar en el tema del morir y la muerte. Reflexionen sobre sus miedos, creencias y preferencias al morir. Hablen y compártalas honestamente con sus familias y seres queridos. Háganlo ahora sin prisa, pero con premura. Háganlo ahora sin angustias de enfermedades graves, en la libertad de la salud y la autonomía del libre albedrio.

Buenos y hermosos días

Las distintas profesiones, trabajos y oficios de las personas van cambiando con el pasar de los años. Las carreras, tareas, y labores tienen que adaptarse a las necesidades individuales y colectivas del momento. Recientemente se ha visto una tendencia de muchas personas a preferir morir en la casa en lugar de en los hospitales, los hogares de ancianos o los centros de cuidado especializados. Dicha preferencia de pasar los últimos días de vida en los hogares nos lleva a tener nuevos roles, a modificar los servicios de salud y a educarnos en los procesos de final de vida. Las acompañantes o doulas especializadas en el final de la vida son uno de esos roles que han surgido recientemente para apoyar a las personas moribundas y a sus familiares.

El concepto de doula se remonta a la Antigua Grecia y se definía como una “esclava” o una mujer que sirve a otras. Las antiguas doulas o sirvientas solían ser mujeres dedicadas a una familia que apoyaban a las otras mujeres durante sus embarazos, a la hora de parir y luego del parto. Hoy en día el concepto de doula de parto todavía se refiere a aquellas mujeres que acompañan a otras mujeres embarazadas durante su proceso de parto, pero que nada tienen que ver con la esclavitud de antaño. Las doulas de parto han sido por siglos parte del comité de vida, transición y recibimiento de recién nacidos a este mundo regalando sus servicios, tiempo y conocimiento a millones de mujeres embarazadas.

Existe otro tipo de doula cuyos servicios también tienen que ver con la vida y sus transiciones. Sin embargo, son doulas que ofrecen servicios relacionados con finales en lugar de comienzos; con muertes en lugar de nacimientos; con despedidas en lugar de bienvenidas y con enfermedades terminales en lugar de embarazos. Las doulas de fin de vida apoyan a mujeres, hombres y niños junto a sus familiares en sus procesos de transición entre la vida y la muerte.

¿Quién es y qué hace una doula de final de vida?

Una doula de final de vida es una persona común y corriente con una gran variedad de experiencias, destrezas, antecedentes y orígenes, pero con un mismo deseo de servir, apoyar, educar y guiar a otras personas en sus procesos del morir y de la muerte. Proporcionan servicios integrales, no-médicos, a las personas moribundas y sus familiares, incluyendo educación, consuelo, orientación y apoyo emocional, espiritual o práctico. Otros nombres con que se les conocen son matronas, doulas o acompañantes de la muerte, guías de la muerte consciente, guías de transición, doulas al final de la vida útil, partera de los moribundos o de las almas o Thanadoulas. Las doulas de fin de vida brindan servicios complementarios junto a otros profesionales de la salud, proveedores, personal de hospicio o de cuidados paliativos durante las enfermedades terminales que limitan grandemente la vida de pacientes y sus familias. Apoyan a las familias en los momentos en que se encuentran más vulnerables a manejar los cambios, el dolor y la logística de las actividades diarias durante el proceso de fin de vida.

Las responsabilidades de una doula de fin de vida pueden variar de persona a persona o de país en país dependiendo del tipo de programa de certificación obtenida, de las metodologías complementarias usadas por la doula o de las necesidades individuales de las familias. Sin embargo, las categorías principales de información y de acompañamiento enmarcan lo que hace una doula de final de vida. A continuación, algunas de sus actividades y servicios.

• Poseer un conocimiento básico de los síntomas asociados con las principales enfermedades terminales, con el proceso del morir y con la fisiología de la muerte.
• Proporcionar apoyo emocional, social y espiritual respetando las creencias de cada cual, sin juicios y facilitando medidas de consuelo físico, no médico, relajantes.
• Promover el consentimiento informado, las directrices anticipadas y la planificación de final de vida para cada cliente.
• Ayudar a los clientes y sus familiares a vivir sus días al máximo, ayudando a cerrar ciclos, organizando visitas y tareas y fomentando el amor y la aceptación.
• Actuar como posible enlace entre la familia y los proveedores de equipos médicos, profesionales de la salud y las organizaciones, es decir, el hospital, la comunidad, la funeraria, la capilla conmemorativa, los terapeutas, etc.
• Honrar la vida y la transición del moribundo sosteniendo su mano y escuchando sus inquietudes, historias y reflexiones de vida.
• Acompañar en vigilia y ayudar en el cuidado y los arreglos después de la muerte.

A fin de cuentas, pienso que las doulas apoyan a los individuos moribundos a cerrar ciclos, a morir en paz y a lograr una experiencia al final de la vida que sea digna, plena, significativa y lo mejor preparada posible para todos los implicados. Para mí, poder servir como doula de final de vida para otras personas en transición en es un honor. Agradezco y reconozco humildemente el que me estén abriendo las puertas de sus hogares y corazones para que yo, quizás una extraña, los acompañe en un momento tan transcendental y significativo para todos en la familia.

Bendiciones, Diana.

Buenos y hermosos días

La comunicación entre las personas es siempre importante para una sana convivencia. Vivir y compartir con otras personas en círculos familiares, laborales o comunitarios requiere que podamos hablar y dialogar libremente de todo un poco.  Algunos temas nos resultarán amenos y fáciles mientras que otros serán incomodos y difíciles, pero necesarios. Hoy les hablare de 4 áreas claves que deben dialogarse luego de saber que algún ser querido o nosotros mismos fuimos diagnosticados con una enfermedad terminal.

Recientemente vi un corto video del doctor Atul Gawande sobre las preguntas o el plan que un médico o profesional de la salud debe seguir para enmarcar el dialogo con un paciente sobre su cuidado de final de vida. El doctor Gawande es un renombrado cirujano, escritor e investigador de salud pública estadounidense. En el video se detallan algunas de las áreas o tópicos que el médico debe indagar y conocer de sus pacientes como parte del desarrollo de su plan de cuidado e intervenciones en la etapa terminal de su condición.

A continuación, los 4 tópicos claves, según el Dr. Gawande, que un médico debe preguntarle a un paciente que medicamente se encuentre en las etapas finales de vida.

1. ¿Conoces tu pronóstico?
2. ¿Cuáles son tus temores?
3. ¿Cuáles son tus objetivos? y ¿Qué esperas hacer con el tiempo que te queda?
4. ¿Cuánto sufrimiento estás dispuesto a pasar por la oportunidad de tener un poco más de tiempo?

Cada enfermo con una condición terminal debería poder ser atendido de manera adecuada por un grupo interdisciplinario de personas y profesionales de la salud. Idealmente dicho grupo de cuidado integral al paciente terminal debe estar formado por personas en diferentes roles que atiendan las necesidades físicas, económicas, sociales, emocionales y espirituales del enfermo y su familia. Amigos, cuidadores, familiares, voluntarios, proveedores de servicios y equipos, terapistas, capellanes, asesores espirituales, médicos, trabajadores sociales y enfermeras deben ser parte de un plan concertado de cuidados y atenciones que cubra las 24 horas de los 7 días de la semana del enfermo.

Usando como base las 4 preguntas del Dr. Gawande, les incluyo lo que considero son algunas de las preguntas y respuestas importantes durante el proceso de enfermedades terminales. Les comparto los básicos ¿qué?, ¿cuáles?, ¿cómo?, ¿dónde?, ¿con quién? y ¿cuánto? que el circulo de cuidado de un enfermo en etapa terminal debe saber para mejorar la calidad de vida del paciente o ser querido hasta su último aliento en el proceso del morir.

¿Qué?

• ¿Conoce qué condición o enfermedad tiene?
• ¿Qué conoce de su enfermedad, su prognosis y su trayectoria?
• ¿Conoce lo qué puede esperar le ocurra a su cuerpo y a su mente antes del final?
• ¿Qué es importante para el paciente en este tiempo final?

¿Cuáles

• ¿Cuáles son sus temores y miedos?
• ¿Cuáles son sus preguntas de final de vida?
• ¿Cuáles son sus dudas sobre sus tratamientos médicos?
• ¿Cuáles son sus objetivos o metas en esta etapa de su vida?

¿Como?

• ¿Cómo se siente con su situación actual?
• ¿Cómo piensa que logrará la paz antes de morir?
• ¿Cómo espera pasar y qué espera hacer con el tiempo que le queda de vida?
• ¿Cómo?, ¿dónde? y ¿con quienes? prefiere estar sus últimos días de vida?

¿Cuanto?

• ¿Cuánto quiere saber del proceso?
• ¿Cuán activo quiere estar o cuánto quiere participar de las decisiones de su cuidado y su proceso de morir?
• ¿Cuánto sufrimiento está dispuesto a pasar por la oportunidad de un poco más de tiempo?
• ¿Qué compensaciones está dispuesto a hacer por tiempo adicional?

Amigos, querámoslo o no, todos vamos a morirnos en el momento que nos toque pasar por nuestra transición final de vida. Así como cada persona y cada vida es única, cada proceso de morir y cada muerte también es única. Debemos reflexionar, dialogar, ajustar y tomar diversas decisiones atadas a nuestra etapa de final de vida. Formulemos las preguntas difíciles, busquemos sus respuestas y respetemos las decisiones propias o ajenas sobre la etapa final que nos aguarda a todos en algún momento.

Es importante que hablemos y planifiquemos nuestras etapas finales, pues nuestros cuerpos físicos no son inmortales. Hagamos las paces con la idea de morir y con la llegada de la muerte. A la muerte no tenemos que buscarla, quererla, ni entenderla a profundidad. Solo tenemos que reconocerla, aceptarla y prepararnos lo mejor posible para ella.

Referencias.

How to talk End-of-Life Care with a Dying Patient- Atul Gawande

https://youtu.be/45b2QZxDd_o

Buenos y hermosos días

Nuestros antepasados usaban diferentes medios para transmitir los valores, las creencias, la moral y las enseñanzas importantes de generación en generación. El testamento ético era uno de esos medios usados desde la antigüedad para transmitir y perpetuar mensajes, instrucciones y creencias. Recientemente el concepto y la práctica de testamentos éticos o cartas de legado se han hecho populares como parte del deseo general de transmitir y dejar nuestros legados.

El concepto de testamento ético nace de la tradición judía. La historia bíblica de Jacob, según Génesis 49:1-33, por ejemplo, nos relata que en su momento de muerte Jacob reúne a sus hijos y les habla de acontecimientos venideros y de su deseo de ser enterrado en Canaán en lugar de Egipto. De igual manera, Moisés, en Deuteronomio 32:44-47, transmite sus creencias e instruye a los israelitas a que sean personas que cumplen con las palabras de la ley y que les enseñen a sus hijos para que prolonguen sus días en la Tierra.

En la Edad Media los padres usaban el testamento ético para transmitir instrucciones y mensajes a sus hijos. Los maestros y los sabios de la época en su ancianidad también lo usaban para transmitir sus doctrinas a sus discípulos y seguidores. Hoy en día el testamento ético o la carta de legado, como también se conoce, se crea para transmitir consejos, valores o mensajes a familiares y generaciones venideras.

El testamento ético es un documento o una práctica privada, no legal, que le permite a una persona transmitir parte de su legado de vida a sus seres queridos o a personas y grupos particulares. No media un abogado en su desarrollo y generación, aunque podría ser entregado a su abogado para que sea leído junto con otros documentos legales como el testamento de bienes. Es un documento “vivo” en el sentido de que puede ser revisado por quien lo escribe en cualquier momento. Sin embargo, el testamento ético no siempre tiene que ser escrito, pues puede ser grabado o tomado en video. Hay personas que prefieren reunir a allegados y familiares antes de morir y hablarles en lugar de dejarles algo previamente generado.

¿Por qué tener un testamento ético hoy en día?

Pienso que generar un testamento ético en cualquier modalidad nos ayuda a pensar en nuestros valores, creencias, legados y esperanzas. Nos lleva a reflexionar hoy sobre lo que nos gustaría dejarles a nuestros hijos, nietos, familiares, allegados y seguidores. Nuestra carta de legado nos sobrevive en el tiempo y ayuda a conectarnos con generaciones que todavía no han nacido. Sirve de hilo conductor de historias, creencias, logros, valores y enseñanzas entre abuelos, hermanos, padres, tíos, primos, nietos y amigos.

No tenemos que ser viejos o estar enfermos para comenzar a pensar, generar o escribir nuestros testamentos éticos. Solo tenemos que sacar el tiempo para pensar en todo aquello que nos define, que nos importa y que valoramos en la vida y en todas aquellas personas con quienes queremos compartirlo. Nuestra carta de legado nos ayuda a unir y preservar nuestro pasado, presente y futuro.

Podemos escribir cartas a nuestros familiares, amigos, padres y abuelos con vida, o a hijos, nietos o generaciones por nacer. Dejar documentos o videos que les sirvan a otras personas de espejos de nuestras vidas, aprendizajes, sentimientos e imágenes como parte de un legado no material o tangible. Hay muchos modelos y modalidades de testamentos éticos o cartas de legado, algunas más formales que otras. Creo que lo importante, más allá del medio y la forma, es tomar el tiempo para pensar si el dejarles algún tipo de testamento ético o cartas de legado a otras personas es algo que les interesaría llevar a cabo. Luego, amigos, es cuestión de manos a la obra con la idea.

Pienso también que algunos de los mejores legados que podemos dejarles a nuestros seres queridos, amigos y futuras generaciones son pequeños actos de amor que están tejidos día a día con las hebras del ejemplo propio. Como dice la frase popular, “que tus actos hablen más que tus palabras”. Dejemos vivencias, experiencias y acciones que reflejen quienes somos y lo que valoramos.

Termino compartiendo un video titulado “El mejor legado de un padre.

https://youtu.be/GPTvK6aqwns

Buenos y hermosos días

“Hola, querida familia y amigos”

“Si estás leyendo estas palabras o escuchando esta grabación, significa que me morí de forma repentina e inesperada. La muerte nos aguarda a todos y no siempre avisa su llegada. Imagino que mi repentina partida física de este mundo es una pérdida dolorosa y un duro golpe para todos mis seres queridos. De verdad que lamento mucho que estés pasando por este momento de tristeza y lágrimas y que no tuviéramos la oportunidad de despedirnos adecuadamente. Sin embargo, no hay vida sin muerte y el pasaje de partida lo traemos desde el nacimiento.”

“Quiero que sepas que estoy agradecida por haberte tenido en mi vida. Para mí fue un placer y un honor haber sido parte de la misma familia o haberte considerado y llamado mi amigo. Espero que pronto encuentres paz y serenidad en tu nueva realidad sin mí. Me gustaría que me recordaras con la alegría de los buenos tiempos vividos y no con la tristeza de una despedida inconclusa. Me despido con un hasta siempre.”

Estoy tomando un curso virtual de ocho semanas con la Universidad de Vermont de apoyo en el final de la vida. La primera semana nos dieron la tarea de hacer un proyecto de carta de despedida y de revisión de vida basado en un Letter Project que se usa en la escuela de medicina de Stanford. La tarea consiste en hacer un ejercicio de reflexión para redactar una carta de despedida a nuestros seres queridos. El ejercicio nos lleva a repasar nuestra vida haciendo un recorrido por las personas y los momentos significativos en siete áreas.

A continuación, les comparto las siete partes del ejercicio que nos lleva a diferentes acciones de agradecimiento y liberación.

1. Reconocer a las personas importantes en la vida.

Incluya los nombres de todas aquellas personas que fueron importantes en algún momento de su vida. Escriba los nombres de todos los seres, sean personas o animales, de los que usted se siente orgulloso e incluya brevemente las razones.

Por ejemplo: Lolo, estoy orgullosa del buen hombre y padre que eres. Sara, te reconozco por haberte esforzado y lograr hacer el equipo de atletismo de la escuela.

2. Recordar momentos claves.

Haga una lista de aquellos momentos y fechas significativas en su vida que le gustaría recordar. Piense en el aprendizaje y recuerde las emociones que dicho momento le hizo sentir.

Por ejemplo: Recuerdo el momento en que celebramos en familia la boda de Marcos y Margarita. Recuerdo el día en que tome en los brazos a mi hijo Pepe por primera vez.

3. Pedir perdón.

Incluya los nombres de todas las personas o seres vivos a los que usted haya lastimado o herido consciente o inconscientemente en su vida. Aproveche esta ocasión para pedirle perdón a cada uno por su falta de amor en pensamiento, palabras, actos o silencios. Sienta como se libera de esa carga emocional al pedirles perdón y decirles que siente mucho haberlos lastimado.

Por ejemplo: Yolanda, te pido perdón por no haber ido al funeral de tu mamá. Pablo, te pido perdón de todo corazón por haberte juzgado mal y no aceptar tu homosexualidad; espero logres perdonarme.

4. Perdonar a otros.

Haga una lista de todas aquellas personas que lo hirieron y lastimado durante su vida. Aproveche esta oportunidad para perdonarlas y soltar cualquier emoción negativa que todavía puede sentir por ellas. Envíe y reciba el regalo del perdón.

Por ejemplo: Papá, te perdono por haber decidido irte de casa y no estar en mi vida. Carlos, te perdono por tus infidelidades durante nuestro matrimonio.

5. Decir y dar “las gracias”.

Haga la lista de todas aquellas personas y seres a quienes desea darles las gracias. Incluya brevemente las razones por ese agradecimiento y el impacto que tuvieron en su vida.

Por ejemplo: José, gracias por motivarme a estudiar. Petra, gracias por ser la mejor madre que una hija puede desear.

6. Decir “te amo”.

Haga la lista de aquellas personas y seres a quienes ama y desea dejárselos saber.

Daniel, te amo con todo mi ser, eres la luz de mis ojos. Silvia, te quiero mucho.

7.  Decir “adiós” o “hasta Luego”.

Deje un mensaje de “adiós” a todas aquellas personas o seres de los que quiere despedirse.

Por ejemplo: Luisa, cuida bien esa diabetes tuya y recuerda que siempre velaré por ti desde donde esté. Pedro, no me despido de ti, solo te digo un hasta luego; por favor cuídate mucho.

Amigos, el hacer este ejercicio del “último hola” y “adiós” me llevó a reflexionar sobre mi historia de vida. Reflexión que hice mientras gozo de salud y sin mayores preocupaciones sobre una muerte cercana. El hacer un recuento de fechas, momentos, personas o seres significativos en la vida puede ser una experiencia estresante, dolorosa, alegre y liberadora para muchos.

Pienso que lo que hace especial a las personas o a los momentos significativos en la vida son todas las variadas emociones que nos hicieron sentir. Vivimos muchas hermosas, dolorosas o intensas emociones a lo largo de los años que permanecen atadas a la piel de otras personas, entornos o fechas y cuyo mero recuerdo nos remonta con la misma intensidad al pasado. Saquemos el tiempo hoy para pensar en el significado de la muerte y el morir. Demos las gracias, pidamos y regalemos el don del perdón, reconozcamos a otros y no guardemos para otro día los “te amo” en el bolsillo o las gavetas del corazón.

Referencias

Stanford Medicine. The letter project templates. https://med.stanford.edu/letter/letters-in-other-languages.html

Muchos de nosotros tenemos hermosos recuerdos de momentos vividos en la casa de los abuelos. Para millones de familias a través del mundo la casa de la abuela es el centro de reuniones familiares. Suele ser esa casa con música, alegría y olores y sabores especiales que reúne a primos, tíos, hermanos y amigos que viven en lugares lejanos y solo llegan para compartir en familia en las fechas especiales. Una de esas fechas especiales de reunión de la familia extendida es durante el proceso del morir y la muerte de los abuelos. 

Usualmente la primera experiencia que tenemos con la muerte nos llega de la mano de la pérdida de los abuelos. Los abuelos son esos seres especiales que en silencio y de manera misteriosa impactan la vida de muchas personas a su alrededor. Son quienes pierden sus nombres de pila o títulos de padres para pasar a ser nombrados por todos simplemente como los abuelos. Tienen esa sabiduría única y sencilla que les llega con el pasar del tiempo y se les esconde entre arrugas y callos. Son los patriarcas y las matriarcas de la familia y sus deseos y palabras convocan reuniones, calman emociones y resuelven disputas.

El tiempo suele ser un tema sensible en muchas relaciones entre nietos, padres y abuelos. Los abuelos son los consentidores por excelencia de los nietos a quienes dedican su amor y tiempo libre, tiempo que no le dedicaron muchas veces a sus propios hijos y familias por diversas razones. Por un lado, existen muchos hijos que, consciente o inconscientemente, reclaman o culpan a sus padres por el tiempo y las atenciones que no les dedicaron a ellos en su momento. Por otro lado, existen muchos abuelos que sufren en soledad por la falta de tiempo y cuidados de parte de sus hijos y familias. El saco de las culpas estorba los caminos por ser recorridos e impactan esas relaciones de vida tan importantes.  Mientras tanto, los días siguen gastándose y la muerte comienza a rondar a los abuelos entre la vejez natural y las enfermedades.

El diálogo abierto sobre la vida y la muerte debe ser uno de los temas a tratar con los abuelos. El hablar sobre la muerte no implica una invitación o un llamado automático a su llegada. Dichos diálogos implican que se ama lo suficiente para atreverse a tener una conversación incómoda, no deseada y difícil, pero necesaria. Posiblemente reciba resistencia en dichos temas de parte de los abuelos. Sea sensible, empático e insistente con el tema. Hay literatura sobre este tipo de diálogos de final de vida con personas de distintas edades.

¿Qué debemos preguntarle al abuelo?

A continuación, algunas de las posibles preguntas o tópicos que podemos tratar con nuestros padres y los abuelos.

• ¿Tienes miedo a morir o a la muerte?, ¿a qué le temes más, al dolor físico de una enfermedad, a dejarnos solos, a quedarte tú solo o a la incertidumbre de lo que pasará luego que mueras? 
• ¿Qué crees que te pasará luego que mueras?, ¿cuáles son tus creencias religiosas o espirituales sobre la muerte?
• ¿Qué tipo de tratamientos médicos o intervenciones quieres o no quieres que te hagan si no puedes decidir por ti mismo?, ¿quieres participar activamente en las decisiones de salud sobre medicamentos o tratamientos o prefieres que las tomemos por ti?, ¿quieres hacer un testamento o un documento de directrices anticipadas?  Te podemos ayudar en eso.
• ¿Cómo te gustaría pasar los últimos días de tu vida, en la casa o en un lugar de tratamiento?, ¿cuáles personas te gustaría te acompañen al final?
• ¿Qué quieres que hagamos con tu cuerpo cuando mueras?, ¿deseas que hagamos algunos rituales o ceremonias particulares?
• ¿Hay algo que te gustaría hacer antes de morir?, ¿te arrepientes de algo en la vida?, ¿quieres reconciliarte con alguien o algo antes de morir?, ¿qué te ayudaría a tener paz y tranquilidad al final?

Amigos, les comparto algunas de las posibles preguntas o tópicos de lo que puede ser parte importante del proyecto de muerte de los abuelos o de cualquier persona. Posiblemente al leerlas se les ocurran otros temas adicionales que sean importantes para usted o su familia. Lo importante es poder ir creando esa lista de deseos, preferencias y diálogos esenciales de vida en preparación para el tiempo en que les toque partir.

Buenos y hermosos días

Hemos escuchado muchas veces que cada suceso en la vida tiene su tiempo señalado. Desde que nacemos pasamos por ciertos tiempos, etapas y vivencias propias de la infancia, niñez, adolescencia, adultez y ancianidad. Hay un tiempo para todo y todo tiene su momento oportuno.  Sin embargo, cuando de la muerte se trata el momento nunca es oportuno ni el tiempo jamás es el señalado. Nos aferramos a la vida, propia o de nuestros seres queridos, con uñas y dientes.

Hoy les hablaré de la ortotanasia, un concepto relativamente nuevo dentro de la tanatología que apoya el que la muerte ocurra “en su tiempo” y “cuando debe de ocurrir”.  La ortotanasia se puede definir como la muerte natural de un enfermo con una enfermedad terminal o incurable sin someterlo a una prolongación medicamente inútil de su agonía. Se asocia con el concepto de muerte digna y el evitar el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios de mantener la vida.

Las personas normalmente vinculamos el concepto de sobrevivir al vivir con escasos medios o en condiciones adversas, al vivir luego de un suceso especifico o al permanecer en el tiempo y perdurar. La ortotanasia está ligada al derecho de cada persona a vivir dignamente hasta su muerte sin caer en una mera supervivencia. Evitar la supervivencia sin tener expectativas médicas de mejoría ni posibilidades de desarrollo y evolución positiva más allá que la de decir que el enfermo sigue “vivo”, pues mientras haya vida, hay esperanza. Eso me lleva a preguntarme, ¿qué significa estar vivo? y ¿cómo definimos la vida?

Pienso que la muerte es un momento natural en el ciclo de la vida. Hay que respetar dicho momento en cada persona. Es importante respetar, conocer y amar lo suficiente para aceptar lo inevitable dentro de las circunstancias reales de cada enfermo y poder tomar las acciones adecuadas. Tenemos en un extremo ciertas medidas como la eutanasia o el suicidio asistido que nos llevan a tomar acciones que provocan deliberadamente la muerte del paciente adelantando su proceso natural al ayudarlo a morir.  Mientras que en el otro extremo tenemos las medidas como la obstinación, distanasia o ensañamiento terapéutico que usan métodos extraordinarios y desproporcionados de soporte vital para prolongar artificialmente la vida del enfermo.

¿Dónde radica el justo medio?, en realidad amigos, no lo sé. Cada situación en torno a un paciente con un pronóstico de muerte a corto plazo es única y particular.  No hay soluciones mágicas ni fáciles. Existen diferentes opciones de medicina tradicional, terapias alternativas y tratamientos complementarios de cuidados y apoyo al enfermo. Los cuidados paliativos son un tipo especial de cuidados integrados que yo favorezco, pues buscan proporcionar bienestar y apoyo a los pacientes y sus familias durante las etapas avanzadas o terminales de una enfermedad. Son cuidados que ayudan en el morir de muchos enfermos alrededor del mundo.

Cada persona competente debería tener la libertad de morir en paz y dignamente. Lograr mantener, dentro de lo posible, su bienestar interno y externo y su calidad de vida hasta el último aliento. La muerte es un proceso natural y ocurrirá a su tiempo y sin pedirnos permiso. Depende de cada uno de nosotros el estar preparados para ese momento de transición.

Referencias

La asistencia al final de la vida: la ortotanasia. https://www.redalyc.org/pdf/3716/371637121006.pdf

Eutanasia, Ortotanasia y Distanasia. https://www.incmnsz.mx/opencms/contenido/investigacion/comiteEtica/eutanasiaOrtotanasiaDistanasia.html

Buenos y hermosos días

Si luego de unos análisis médicos de rutina te descubrieran que padeces de una enfermedad incurable, ¿querrías saberlo? Cada uno de nosotros reacciona de diferentes maneras ante lo imprevisto y lo amenazante. El nivel de conocimiento y de participación en las decisiones y en los tratamientos médicos que atiendan su salud puede variar de persona a persona.  Hay quienes desean saber la mayor información posible sobre sus padecimientos y enfermedades. Otros, sin embargo, piensan que mientras menos sepan, mejor. 

Recientemente les hablé en otro artículo sobre el tema de la “conspiración del silencio”, un concepto reconocido en el campo de la medicina.  Un término que nos habla del pacto entre los familiares y los médicos para ocultarle al paciente la información, el diagnóstico y el pronóstico de una condición que padece y que usualmente es grave. En dicho acuerdo la opción de conocer y de decidir se le arrebata al paciente, pues otros deciden por él y para él. Hoy te pregunto, si la decisión de conocer el diagnóstico, la expectativa de vida y todos los detalles de una enfermedad terminal sin cura conocida fuera solo tuya, ¿desearías saberlo? ¿Quisieras seguir el curso de la enfermedad? ¿Desearías estar activo y participar de las decisiones sobre tus cuidados, terapias y tratamientos? 

Muchos de nosotros hemos vivido la angustia de “la espera que desespera”. Ese tiempo en que aguardamos por los resultados de una biopsia, los análisis de laboratorios o la visita al médico para hablarnos sobre el diagnóstico y la respuesta a unos síntomas y malestares inquietantes. Días en que nuestra mente se vuelve frenética inventando posibles escenarios, mayormente fatalistas, de lo que puede pasar. Horas de sufrimiento en que nos hacemos miles de promesas de cuidar más de nuestra salud, de comer mejor y de hacer ejercicios o que negociamos, según la creencia, con el poder divino para que nos ayude a cambio de lo que sea.

Como parte de un pronóstico clínico terminal, podrías decidir el indagar y el conocer el tiempo que, según las estadísticas, te quede de vida.  Quizás prefieres no saberlo y vivir el tiempo que te reste al máximo, sin la angustia constante del tic-toc de tu reloj biológico gritándote al oído. Vivir, dentro de lo posible, con la alegría del inocente que ignora su futuro y se enfoca en su presente. Puede que seas una de esas personas a las que, por el contrario, les interesaría saber el día, la hora y el lugar específico en que morirán. Personas que prefieren tener el control y el conocimiento de su cuerpo y de su vida hasta el final, aunque les resulte doloroso. 

La muerte y las estadísticas

Las estadísticas, la mortalidad y la muerte caminan juntas, pero no revueltas, pues no son lo mismo. La mortalidad es la estadística, fría y objetiva, que nos trae la tasa de muertes producidas por una causa en particular durante un tiempo en particular y en una población en particular. La muerte es un evento que afecta e impacta a una persona real, no a un número, a una persona a la que vemos, tocamos y amamos.  Un ejemplo de las estadísticas y la mortalidad es la tasa general de muertes por suicidio en Puerto Rico: en el año 2018 se registraron 252 muertes; una tasa de 7.6 suicidios por cada 100,000 habitantes. Dicho dato objetivo de muertes no revela el sufrimiento de cada suicida ni comparte la angustia de todos sus seres queridos.

Los números son difíciles de interpretar y pueden verse desde distintos puntos de vista. Imagina que luego del diagnóstico el médico te dice que tienes un 5% de probabilidad de superar tu cáncer y de seguir vivo luego de un año. ¿Y ahora, qué sigue para ti? ¿Qué significa ese 5%? 

Esa estadística significa que existe un 95% de personas (95 de cada 100) que, en condiciones similares a la tuya, según los números registrados de mortalidad, luego de su diagnóstico murieron antes de un año.  Personas como tú y como yo que luego de conocer ese pronóstico aterrador y de sobrellevar la angustia inicial de la noticia siguieron sus procesos de vida lo mejor que pudieron antes de morir. Sin embargo, amigos, esa estadística también significa que hay 5 personas con diagnósticos similares que seguirán vivos luego de un año. Vivos hasta otro momento en que les toque su turno de muerte y transición.  

¿Cuánto tiempo vas a vivir? Nadie lo sabe a ciencia cierta. Lo que si sabemos todos es que en algún momento vamos a morir. Te exhorto a que reflexiones sobre ese momento de transición. Piensa y decide sobre cuánta información, conocimiento y participación deseas tener ante las posibles enfermedades y en las decisiones de los procesos de salud que te pueden estar aguardando a la vuelta de la esquina. No dejes que familiares y médicos tomen mañana las decisiones por ti. Me despido preguntándote hoy, y tú, ¿cuánto quieres saber?

Referencias

Departamento de Salud. http://www.salud.gov.pr/Estadisticas-Registros-y-Publicaciones/Estadisticas%20Suicidio/Febrero%202018.pdf

Buenos y hermosos días

Nos pasamos la vida organizando y haciendo planes para los eventos importantes, las fechas clave y los cambios significativos en nuestras existencias. Dedicamos horas pensando y preparándonos para la llegada de etapas, eventos y transiciones importantes, algunos de los cuales nunca llegan a ocurrir. Sin embargo, existe un evento de transición obligatorio en la vida de todo ser humano para el cual la mayoría de las personas no se prepara.

Ya antes de nacer nuestros padres y familiares hacen infinidad de planes sobre lo que serán nuestras vidas. Tomamos el batón de nuestros padres, maestros y tutores cuando tenemos la edad suficiente. Como si fuera una carrera de relevo en pista y campo, seguimos corriendo la planificación, ahora por cuenta propia, del maratón de nuestras vidas.

Vivimos inmersos en una continua planificación de actividades y diligencias pequeñas y grandes. Las actividades más pequeñas y frecuentes, como el decidir lo que haremos de cena durante la semana, el escoger la ropa que usaremos, el escribir el “to do” o la lista de tareas diarias, el estirar el dinero hasta el próximo día de cobro o el limpiar la casa lo hacemos casi de manera automática. Los eventos como los nacimientos, la educación, las bodas, las carreras universitarias, los trabajos o las viviendas conllevan mayor tiempo de reflexión, preparación y planificación. 

Las personas usualmente pasan, luego de su nacimiento, por varias etapas de cambios mayores y transiciones importantes en su vida. Cambios que usualmente se enmarcan entre cierres y nuevos comienzos. Algunos de esas etapas y transiciones más frecuentes son las siguientes:

• la pubertad – el comienzo o primera fase de la adolescencia y el paso de la infancia a la edad adulta;
• las graduaciones – el acto de completar unos estudios y estar listo para comenzar otras etapas de estudios más avanzados, carrera laboral o trabajos;
• los divorcios o los rompimientos – la disolución legal de un matrimonio o la separación de personas que están unidas o relacionadas;
• las enfermedades – la alteración o desvío de un estado de completo bienestar físico y emocional;
• el retiro – el cierre de una carrera laboral o etapa profesional, a menudo cercana a la ancianidad, en el que usualmente se comienza a vivir de un estipendio mensual y
• la muerte – el final de la vida o el cese del funcionamiento de un ser vivo.

Es importante que se reflexione y se planifique sobre los cambios que llegan en la etapa del final de nuestras vidas con igual naturalidad y prioridad que se hizo con las transiciones y las etapas previas. Hay que dialogar y establecer nuestros deseos y preferencias. Preguntas variadas que deberían ser formuladas y contestadas: ¿cuáles tratamientos deseo y cuáles no deseo?, ¿dónde quiero pasar mis últimos días de vida?, ¿quiénes deseo estén a mi lado al final? 

Deben ser atendidos los distintos tópicos y temas relacionados con la última etapa del camino. Cada individuo, junto a sus familiares, debe asegurar que mantienen la dignidad personal, la calidad de vida, la seguridad y autonomía hasta el último respiro.  Los temas legales y de salud como los cuidados paliativos, las directrices anticipadas, los hospicios y el poder notarial sobre la atención médica; los temas financieros como los testamentos, los bienes, las deudas y los herederos y los temas sociales, psicológicos y espirituales como el enterramiento vs. la cremación, el acompañamiento, las despedidas y la trascendencia conllevan mucha reflexión y acción.

Amigos, el no hablar ni planificar sobre la muerte y el final de la vida no evitará que usted ni ninguno de sus seres queridos mueran. La muerte es inevitable y el camino que al final nos llevará a ella es intransferible. No le dejemos a nuestra familia la difícil tarea de tener que decidir todo por nosotros cuando las enfermedades, la ancianidad y la muerte lleguen a nuestras vidas. Les hablaré en mayor detalle de la planificación de fin de vida y de los planes del morir en un próximo artículo.