Buenos y hermosos días

Es posible que cuando usted o yo estemos muy enfermos o gravemente heridos no seamos capaces de comunicarnos o de tomar decisiones por nosotros mismos sobre los próximos pasos en nuestros cuidados médicos. Por tal razón, resulta una buena idea informar y establecer nuestras preferencias sobre la atención médica antes de enfrentarnos a una situación que nos amenace la vida. Un accidente o enfermedad grave que nos deje incapacitados puede ocurrir de repente. Un documento de directrices o voluntades anticipadas es un instrumento legal o guía que indica el tipo de tratamiento o cuidados al que se desea o no se desea ser sometido en caso de que no pueda opinar ni hablar.

Existen diferentes tipos de directrices anticipadas o “living wills”. Los tipos principales relacionados con decisiones sobre la salud y atención médica son:

• Testamento en vida
• Poder notarial sobre cuidados médicos

Un testamento en vida es un documento legal limitado que establece sus preferencias en relación con los cuidados, tratamientos y atención médica futura. Un testamento en vida o de “vivos” no es lo mismo que un testamento de patrimonio o propiedad. El primero permanece vigente mientras la persona o declarante está con vida y solo atiende asuntos de salud, mientras que el segundo entra en vigor luego de que la persona muere y establece las instrucciones sobre la distribución de bienes del difunto o testante.

Un poder notarial de duración definida para la atención médica o poder notarial médico, por otra parte, indica la persona o proxy que tomará las decisiones de atención médica por usted de ser necesario. Se puede escoger una persona de su confianza, familiar, conocido o amigo, con quien comparta sus preferencias y que le sirva de voz en caso de que usted esté incapacitado para tomar sus propias decisiones sobre su atención médica.

Algunos ejemplos de tratamientos a los que se puede rechazar ser sometido en cualquier momento o en ciertas condiciones particulares son:

• Resucitación Cardiovascular (CPR)
• Alimentación por sonda
• Respirador o ventilador mecánico
• Diálisis
• Cirugías, exámenes o medicinas
• Quimioterapia o radioterapia
• Transfusiones de sangre

Se pueden incluir en el documento de directrices anticipadas otras instrucciones como su deseo de donación de órganos.

¿Cómo escribir una directriz anticipada?

La manera principal de escribir una directriz anticipada es ante un abogado notario o un médico. También puede escribir sus deseos por sí mismo, llamar al departamento de salud para obtener un formulario o usar o paquete informativo de la internet para documentos legales. Es importante recalcar que el documento de directrices anticipadas es dinámico. Puede modificarse o cancelarse en cualquier momento. Le sugiero que luego de escrito lo revise periódicamente para asegurar que sus preferencias siguen siendo las mismas.

Las leyes sobre directrices anticipadas pueden ser diferentes en cada estado o país. Se recomienda que verifique su lugar de residencia actual para conocer sus requisitos y alcance y para asegurar que sean reconocidas. En Puerto Rico, la ley de declaración previa de voluntad sobre tratamiento médico en caso de sufrir una condición de salud terminal o de estado vegetativo persistente está establecida en la ley 160 de 2001.

¿Es indispensable tener una directriz anticipada?

Pienso que es muy recomendable tener un documento legal de directriz anticipada o una persona proxy que ayude a ejecutar sus preferencias de atenciones médicas en su nombre, pero no es indispensable. No es necesario, por ejemplo, tener incluido en una directriz anticipada su deseo de no ser sometido a resucitación cardiopulmonar (RCP), pues siempre le puede informar al médico su deseo o llenar el formulario pertinente cuando llegue al hospital. Dicha instrucción se colocará en su expediente. Una orden de no resucitar, DNR por sus siglas en inglés, es una solicitud para no ser sometido a RCP si su corazón se detiene o si deja de respirar.

Si considero indispensable, por otro lado, que reflexione sobre sus preferencias de atención médica y las comparta con familiares, amigos y sus doctores. Lea y edúquese sobre enfermedades y condiciones, probables o diagnosticadas, y sus posibles tratamientos, efectos secundarios e implicaciones. Usted, al final de cuentas, es el dueño y señor de su cuerpo y de su vida. Las directrices anticipadas son un tipo de herramienta que recogen y documentan el producto final de esas reflexiones, educación y diálogos.

Las decisiones respecto a su salud las tomará otra persona si surgiera una enfermedad o accidente que lo incapacite para comunicarse. Eso es una realidad. Es posible que dichas decisiones, aunque tomadas en amor y con la mejor intención, no sean necesariamente lo que usted hubiera deseado en dichas circunstancias y lo lleven a la prolongación de una vida sin calidad y en dolor. ¿Qué podemos hacer?

Aceptemos que nuestra condición de seres vivos nos concede el derecho a la dignidad, la salud y la decisión sobre nuestros cuerpos y sus procesos de final de vida. Protejamos a nuestros seres queridos de la penosa encrucijada de tener que tomar decisiones difíciles de vida y muerte por nosotros y para nosotros. El documento de directrices anticipadas es un instrumento legal que comunica sus preferencias y que puede ayudarle a que se respeta su voluntad en asuntos de salud y atención médica hasta el momento de su muerte.

Amigos, sin embargo, siento que la directriz anticipada es algo más que una herramienta legal. Resulta ser un instrumento de amor en el que un proxy, familiar o amigo le sirve de voz al paciente amado en un acto de solidaridad y afecto mientras comparten sus vivencias y le aseguran la consumación de sus deseos. Ayudémoslos a apoyarnos mejor en nuestras transiciones de vida y muerte.

¿Sabías que…?

Los médicos y otros profesionales de la salud están legalmente obligados a seguir tus instrucciones, justificadas por razones médicas o éticas, incluidas en las directrices anticipadas. Si no tienes dicho documento, en Puerto Rico le corresponde al pariente mayor de edad más cercano tomar las decisiones por ti, siendo tu cónyuge la primera opción.

Referencias: Ley 160 del año 2001, http://www.lexjuris.com/lexlex/leyes2001/lex2001160.htm

Buenos y hermosos días

Muchas profesiones hoy en día tienen sus propios códigos de conductas o estándares éticos por los cuales se rigen. Los médicos o doctores en medicina que atienden diariamente en sus enfermedades y condiciones de vida y muerte a millones de personas alrededor del planeta no son la excepción. Hoy les hablaré de cuatro principios básicos de la bioética médica.

La Real Academia Española (RAE) define la ética como el conjunto de normas morales que rigen la conducta de la persona en cualquier ámbito de la vida, por ejemplo, ética profesional, cívica o deportiva. La ética médica, entonces, es aquel sistema de normas o principios morales que rigen tanto a la práctica de la medicina clínica como a la investigación científica. La bioética médica trata de una ética práctica relacionada con las ciencias de la vida cuyos protagonistas son el médico y el paciente. Cubre temas relacionados con decisiones y políticas sociales y legales de salud pública.

Los problemas y retos éticos de hoy en día impactan a todas las áreas y actividades relacionadas con el trabajo de la salud a nivel individual o colectivo. Existen actividades orientadas al beneficio directo del paciente en tratamientos terapéuticos o curativos. También hay actividades de carácter no terapéutico que no buscan el beneficio directo de los individuos, sino la investigación y generación de conocimiento en salud pública. Ambos grupos de actividades cubren las áreas generales de la bioética de la salud.

A continuación, los cuatro principios básicos de la bioética.

1. Autonomía

Toda persona tiene el derecho, como ser autónomo, de poder controlar lo que le sucede a su cuerpo. El principio de autonomía se basa en que un adulto informado y competente tiene la capacidad y el derecho de poder rechazar o aceptar tratamientos, medicamentos, procedimientos y cirugías de acuerdo con sus deseos y decisiones. Esas decisiones racionales y tomadas en libertad y sin presión deben ser respetadas y protegidas, aun cuando no redunden en el mejor interés del paciente mismo.

2. Beneficencia

Todo proveedor de atención médica y profesional de la salud tiene la obligación moral de “hacer el bien”, de actuar en beneficio de sus pacientes y de esforzarse por mejorar su salud. El reto es que el “hacer el bien” y “curar” puede resultar algo relativo y variar con cada situación, condición o individuo, pues lo que es bueno para una persona no significa que es bueno para otras. El principio de la beneficencia suele ser manejado desde el contexto privado al no estar necesariamente penalizado legalmente. Este principio podría entrar en conflictos con otros valores como la honestidad, la autonomía, la justicia o el respeto, entre otros.

3. No-maleficencia

En este principio radica la base primordial de la ética médica de “no hacer daño” al paciente. Incluye desde el prevenir y no causar daño, el no provocar dolor, sufrimientos e incapacidades hasta el no matar. A diferencia de la beneficencia, el incumplimiento de no maleficencia médica puede ser penalizado por ley en el aspecto público.

4. Justicia

El médico debe tener equidad en la repartición de trabajos, cuidados, y beneficios. Debe rechazar el discrimen por cualquier motivo o circunstancia y poder justificar siempre sus acciones. Este principio es de carácter público y legal. Busca que se trate de la manera más justa posible a cada paciente en sus tratamientos y procedimientos, independientemente de su género, ideologías, color, condición social y económica, carácter y moral. De igual manera, se busca la equidad en la asignación de capital y recursos médicos.

Amigos, todos estos principios cubren asuntos relacionados con la justicia, la honestidad y el respeto por los demás seres humanos en asuntos de vida y muerte. Son temas delicados y muchas veces controvertibles que deben enmarcar los diálogos y la toma de decisiones entre médicos, pacientes y la comunidad en general. Los principios enmarcados en la ética médica deben ayudar al paciente y a sus familiares a tener mayor confianza y seguridad de que sus deseos y decisiones serán respetadas, de que su información será manejada de forma segura y confidencial y de que siempre se procurará su bienestar. Ahora, solo falta tener la voluntad y la disciplina individual y colectiva para hacerlos valer en todo momento y para todas las personas.

Referencias

OPS/OMS. Bioética. https://www.paho.org/es/bioetica

Aspectos éticos en la atención médica. http://incmnsz.mx/opencms/contenido/investigacion/comiteEtica/eticaatencionmedica.html#:~:text=La%20%C3%A9tica%20m%C3%A9dica%20juzga%20los,deben%20guiarse%20por%20estos%20principios.

Medical Ethics for Dummies Cheat Sheet. https://www.dummies.com/health/medical-ethics-for-dummies-cheat-sheet/

Buenos y hermosos días

¿Quién fue el primer dios de la humanidad? Creo que el hombre no sabe a ciencia cierta quién es considerado el primer dios, diosa o fuerza suprema en la historia de la humanidad. Existían decenas de seres y divinidades a quienes los primeros habitantes del planeta rendían culto. Los primeros dioses antiguos podían cambiar de nombre, representación y poder dependiendo de la cultura, lugar, época o civilización. Hoy, sin embargo, quiero hablarles sobre aquellos pequeños dioses que tenemos las personas hoy en día.

En la antigüedad las religiones eran principalmente politeístas y rendían culto a muchas deidades. Los dioses estaban relacionados con el principio de la humanidad, más directamente con la naturaleza— dios sol, diosa-madre tierra, dios del cielo, dios de la lluvia, dios del viento —o con los eventos, estaciones, emociones o realidades de la época—dios de la guerra, diosa del amor, dios del caos, dios del mal. Existían distintas deidades que tenían control sobre los destinos, la realidad y las vidas de todos y de todo lo existente. Con el pasar del tiempo el concepto de una religión monoteísta se fortaleció, lo que trajo la idea de un ser supremo creador del universo y dejando en el olvido a muchos de los dioses antiguos.

A continuación, tres características generales y comunes de dicho ser supremo o deidad en las religiones monoteístas y politeístas.

• Se le rinde culto.
• Tiene el poder sobre distintos ámbitos concretos de la realidad y el control sobre el destino de los hombres.
• Es responsable del universo y la existencia de los hombres.

Pienso que la sociedad moderna ha creado muchos pequeños dioses que controlan sus destinos, vidas y realidades. Pequeños dioses materiales o intangibles a los que se les rinde diariamente culto, consciente o inconscientemente. Lo que vemos y escuchamos hoy en día en la televisión, la radio, los anuncios, la internet, los discursos, la música y la propaganda son un espejo de lo que somos o de lo que quieren que seamos.

¿Quiénes son los pequeños dioses de las personas en el siglo XXI?

Veneramos el dinero, el poder, el trabajo, el tiempo y a la juventud como responsables de nuestra felicidad y del éxito en nuestras vidas. Les damos el poder a las redes sociales, los celulares y la internet sobre nuestro tiempo y nuestra realidad desde que abrimos los ojos en la mañana hasta que nos dormimos. Muchas personas no pueden imaginar sus vidas sin sus teléfonos celulares, sus novelas o series televisivas y sus grupos sociales. Regalamos el control de nuestros destinos a adivinos, lecturas del tarot o de runas, bolas de cristal, cartas de ángeles, consejos de magia blanca o magia negra, santos o cualquier persona que nos hable de ungüentos o pócimas de amor o de salud.

Exaltamos la importancia de nuestros trabajos a los que muchas veces nos entregamos sacrificando nuestro tiempo y el de nuestras familias. Perdemos la perspectiva entre largas horas de jornada laboral de que trabajamos en busca de un sustento para vivir y de que no vivimos para trabajar y meramente sobrevivir. Ponemos nuestra razón de ser en otras personas amadas como hijos, nietos y parejas que llegan a ser “la luz de nuestros ojos” y “los responsables de nuestros universos”.  Personas que son importantes, pero no indispensables, y que pueden desaparecer de nuestras vidas en tan solo un instante ante distintos cambios, pérdidas y la muerte. Nos hacemos fanáticos de distintas dietas, rutinas de ejercicios, deportes, pasatiempos, personas y grupos sociales; fanatismos que muchas veces terminan en una obsesión que deja de ser armoniosa, saludable y positiva.

La tecnología es una parte importante de nuestra sociedad moderna. Muchos adelantos tecnológicos llegaron de la mano del progreso y de nuevas oportunidades de vida. Pienso que la tecnología no es ni buena ni mala, es parte de la realidad de hoy en día para el mundo entero. Hay que conocerla, entenderla y usarla, según nuestras realidades, sin hacernos sus autómatas esclavos ni sus súbditos.

Hoy te pregunto, ¿a qué dedicas tu tiempo?, ¿qué controla tu vida?, ¿quiénes tienen el poder sobre ti? Amigos, tener balance y armonía en nuestras rutinas de vida es, en mi opinión, la clave de la estabilidad, la paz y la felicidad para las personas.  Es importante alejarnos de los extremos constantes y buscar nuestros puntos neutros. Estamos siendo bombardeado con tantas opciones, información, adelantos tecnológicos y cambios que podemos perder la perspectiva de lo esencial. No regalemos nuestras vidas a tantos falsos y pequeños dioses que, sin darnos cuenta, llegan a controlar nuestras realidades y destinos.

Buenos y hermosos días

El proceso del morir puede resultar largo y doloroso. Existen muchas personas que sufren de enfermedades terminales, incapacidades dolorosas y graves padecimientos sin expectativas de mejoría o cura. Individuos como tú y como yo cuya limitada y dolorosa calidad de vida los lleva a cuestionar sus razones para querer continuar viviendo. El suicidio asistido es una decisión individual y un acto controversial colectivo.

Se considera suicidio al acto deliberado en el que una persona se provoca su muerte. El término suicida puede aplicarse a 3 tipos de personas: quienes terminan con su vida por medio del suicidio, quienes llevan a cabo acciones y actos temerarios y peligrosos que ponen en peligro su vida y quienes ya han llevado a cabo intentos graves de suicidio. El concepto de suicidio asistido es un poco diferente, pues está directamente relacionado con la salud y la medicina.

En el suicidio asistido, según lo indica el nombre, la persona que decide acabar con su vida requiere de la asistencia de otros para lograrlo. Se le provee al paciente en el suicidio asistido los medios necesarios para morir a sabiendas de que los usara para suicidarse. Los medios de asistencia son usualmente prescripciones de dosis letales de medicamentos que el paciente se autoadministra. La decisión final, por lo tanto, es del paciente que debe tener la capacidad física y mental adecuada para libremente decidir y llevar a cabo el suicidio. Cuando la persona que ayuda al paciente es el médico, hablamos de suicidio médicamente asistido.

Diferencias entre suicidio asistido y eutanasia

En la muerte o el suicidio medicamente asistido es el propio enfermo quien lleva a cabo las acciones de terminación de su vida con el apoyo de otras personas. Sin embargo, cuando es el médico quien causa directamente la muerte del paciente, usualmente a petición de este, se habla de eutanasia. La acción pasiva o activa de poner fin a la vida de una persona enferma es llevada a cabo en la eutanasia por un médico, ya sea mediante el uso de fármacos que resulten letales o mediante la suspensión de tratamientos, medicamentos o alimentación. En ambas situaciones el paciente o enfermo debe cumplir con ciertas condiciones:

• tener una enfermedad o condición incurable, estar desahuciado o en etapa terminal.
• sentir que vive en una realidad inaceptable, indigna o insoportable a consecuencia de su enfermedad o condición.
• expresar su voluntad de querer terminar con su vida de manera clara y reiterada.

¿Son legales el suicidio asistido y la eutanasia?

La legalidad sobre el uso y la aprobación del suicidio o muerte medicamente asistida y la eutanasia recae y cambia por países, estados o naciones alrededor del mundo. La eutanasia en seres humanos actualmente es legal bajo variadas y estrictas condiciones solo en 5 países: Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia. Holanda fue el primer país en legalizarla en el 2002. Hay países como Suiza, Alemania, Japón y algunos estados norteamericanos como Colorado, Oregon, Washington,  Montana, Vermont, California y New Jersey, así como el Distrito de Columbia , que aprueban la práctica del suicidio asistido, pero condenan como ilegal a la eutanasia.

Las razones que pueden llevar a individuos a decidir y ejecutar acciones que terminen con una vida humana en sufrimiento por enfermedad o condición incurable pueden ser tan variadas y únicas como cada uno de nosotros. El escuchar a un ser querido o a un paciente en sufrimiento que te pide repetidamente que lo ayudes a morir debe ser bien difícil y doloroso. Me resulta terrible hasta el imaginarlo.

Existen fuertes debates bioéticos, morales, religiosos y sociales a favor y en contra de este tipo de prácticas. Puntos de vistas variados. Extremas perspectivas de diferentes causas y efectos que van desde el amor y la compasión hasta la ilegalidad y el crimen. En futuros artículos daré mayores detalles sobre algunos de los principales puntos de vista que giran en torno a este tema tan controversial de decisiones conscientes de vida y de muerte.

Buenos y hermosos días

Estamos viviendo momentos de crisis, injusticias, violencias, protestas y atentados a la vida. A través de la historia se han redactado diversas declaraciones, cartas o pactos internacionales sobre derechos civiles, políticos, sociales y naturales. Hoy les hablaré sobre nuestros derechos universales como seres humanos.

Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) los derechos humanos tienen las siguientes características:

• Están garantizados por normas internacionales y protegidos legalmente.
• Se centran en la dignidad del ser humano.
• Protegen a las personas y a los grupos de personas.
• Abarcan derechos civiles, culturales, económicos, políticos y sociales.
• Tienen carácter vinculante entre el Estado y las personas con unos principios que respetar, proteger y cumplir.
• Son universales.

Derechos Humanos Universales

El 10 de diciembre de 1948 la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Declaración Universal de los Derechos Humanos en París. Unos 18 miembros de distintos países, formaciones y valores religiosos, culturales y políticos se reunieron hace más de 70 años, luego de la Segunda Guerra Mundial, para redactar un documento que sentaría las bases de nuestros derechos universales. La Declaración Universal de Derechos Humanos se firmó en el 1948 con la participación de sobre 50 Estados Miembros. Se establece que el respeto de los derechos humanos es primordial para la convivencia y la tarea de regularlos no es exclusivamente del Estado, sino que competen también al derecho internacional y a organizaciones de la sociedad civil.

Hablemos un poco de dicha Declaración Universal de Derechos Humanos. Consta de 30 derechos con el objetivo de promover y proteger los derechos humanos de la libertad, la justicia y la paz para todos los seres. Se agrupan principios, derechos y libertades en 30 artículos. Su primer artículo es bastante reconocido a nivel mundial: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”.

Algunos ejemplos de los principios detallados son:

• la prohibición de la esclavitud,
• la igualdad en la dignidad y los derechos,
• la Igualdad ante la ley y el acceso a la justicia
•  y que los seres humanos nacen libres.

Algunos ejemplos de los derechos detallados son:

• el derecho a una nacionalidad,
• el derecho al trabajo,
• el derecho a una familia,
• y el derecho a la educación.

Creo firmemente que todos los seres humanos nacemos “de fábrica” con un valor, una dignidad y unos derechos propios de justicia, libertad, igualdad y paz. Existen unos principios de convivencia social básica que están basados en dichos derechos humanos universales que tienen que ser reconocidos y respetados por todas las personas, naciones y países del mundo entero. El color de la piel, el género, las creencias religiosas, las orientaciones sexuales, el estatus social, las preferencias políticas, la salud o la falta de ella, la edad y el entorno no deberían ser carimbos de pasados, restricciones de presentes ni limitantes de futuros para nadie.

La Declaración Universal de Derechos Humanos nació de las atrocidades, las crueles muertes, los campos de concentración, las masacres y la violencia entre los países y las naciones que lucharon en la Segunda Guerra Mundial. Muchos de los logros de la justicia social surgen, desafortunadamente, como esfuerzos colectivos en la prevención de previas barbaridades e injusticias. Un pasado injusto y cruel, sin embargo, no debería ser siempre el detonante principal para hacer valer aquellos derechos que nos pertenecen. Los derechos humanos son respetados en una sociedad con justicia social.

Todos debemos compartir los alimentos para evitar el hambre (derecho a la protección contra el hambre); nadie debería pasar por un desalojo forzoso de sus hogares (derecho a una vivienda adecuada); todos debemos tener la garantía de un salario mínimo justo y digno y de un patrono que no contrate, no discrimine y no despida por razones de sexo, discapacidad, raza, opinión política, origen social u otras (derecho al trabajo); todos debemos tener acceso a información y servicios de salud sin importar el lugar, el costo y el  color de la piel (derecho a la salud).  Todos debemos tener el derecho a una vida justa, libre y segura. No hay vida sin muerte. El derecho a la vida, entonces, también nos regala al derecho a la muerte, el derecho a morir dignamente, en paz y en seguridad.

El desconocimiento y la ignorancia no pueden ser excusas para la violación de los derechos de justicia social. El valor y la igualdad de cada ser humano que habitamos en este planeta no debería tener que lucharse ni defenderse, pero si hay que hacerlo, lo seguiremos haciendo.

Buenos y hermosos días

La mayoría de las personas adultas relacionan la palabra testamento con la repartición de bienes y la muerte. Hacer un testamento suele ser un proceso poco agradable. Se le percibe como un mal necesario en las sociedades modernas. Sin embargo, existe un tipo de testamento que no tiene nada que ver con bienes y posesiones. Hoy les hablaré sobre el testamento en vida o vital.

El testamento es definido por la Real Academia Española como un documento legal donde consta la voluntad de una persona conocida como testador. Se le considera una declaración de la última voluntad que hace alguien disponiendo de sus bienes y de asuntos que le conciernen después de su muerte. Existen diferentes tipos de testamentos comunes y especiales que disponen el destino de los bienes de una persona luego de su muerte.

Un testamento en vida es también un documento legal, pero vinculado específicamente a decisiones y disposiciones de salud y no de bienes materiales. Es considerado un tipo de directiva o directriz anticipada que describe los tratamientos que una persona desearía o no desearía si tuviera alguna condición o padecimiento serio, una enfermedad terminal o estuviera permanentemente inconsciente. El testamento vital puede detallar las disposiciones sobre tratamientos médicos o sobre tratamientos que lo ayudarían a vivir más tiempo, como lo son los ventiladores o la alimentación artificial. Algunos ejemplos de los tratamientos médicos que pueden estar incluidos en el documento de directrices y a los que se puede rechazar ser sometido en cualquier momento o en ciertas condiciones particulares son:

• Resucitación Cardiovascular (CPR) 
• Alimentación por sonda
• Respirador o ventilador mecánico
• Diálisis
• Quimioterapia o radioterapia
• Transfusiones de sangre

Existen diferentes tipos de directrices anticipadas o “living wills”.  Los tipos principales relacionados con decisiones sobre la salud y la atención médica son el testamento en vida y el poder notarial sobre cuidados médicos. El poder notarial de duración definida para la atención médica o poder notarial médico indica la persona o proxy que tomará las decisiones de atención médica por usted de ser necesario. El testamento en vida no le permite seleccionar a alguien para que tome las decisiones de salud por usted, eso lo hace el documento de poder notarial.

Debemos empezar a ver a los documentos de directrices anticipadas de salud como declaraciones de vida y de prevención y no como sentencias de muerte. Todos vamos a enfermarnos y a morir en algún momento. Las decisiones respecto a su salud las tendrá que tomar otra persona si surgiera una enfermedad o accidente que lo incapacite para comunicarse. Es posible que dichas decisiones, aunque tomadas en amor y con la mejor intención, no sean necesariamente lo que usted hubiera deseado.

Un testamento en vida es un documento legal limitado que establece sus preferencias en relación con los tratamientos y la atención médica futura. Un testamento en vida o de “vivos” no es lo mismo que un testamento de patrimonio o propiedad. El primero permanece vigente mientras la persona o declarante está con vida y solo atiende asuntos de salud, mientras que el segundo entra en vigor luego de que la persona muere y establece las instrucciones sobre la distribución de bienes del difunto o testante.

Amigos, pueden ocurrir numerosos traumas, enfermedades, condiciones mentales y accidentes incapacitantes que impidan en cualquier momento el que usted exprese su voluntad sobre su salud. Protejamos a nuestros seres queridos de la penosa encrucijada de tener que tomar decisiones difíciles de vida y muerte por nosotros y para nosotros. Hoy puede ser un buen momento para comenzar a reflexionar sobre sus preferencias en el destino de su cuerpo y de sus órganos luego de su muerte y sobre los tratamientos médicos que desea o no desea recibir.

Buenos y hermosos días

Las personas pasan la vida buscando respuestas a muchas realidades, conflictos e interrogantes. Todos tenemos continuas necesidades que satisfacer y preguntas por contestar. La necesidad del ser humano de elevarse por encima de sí mismo y de tener una relación espiritual con un ser o fuerza suprema ha existido a lo largo de la historia. Las necesidades espirituales generalmente se acentúan al final de la vida. El enfermo busca un sentido y una finalidad a su vida y muchas veces se acerca, se sostiene y se entrega a su fe y a su Dios al final del camino.

Aunque el concepto de Dios es tan grande y diverso que no puede enmarcarse adecuadamente en palabras, veamos algunas de sus definiciones. Según la Real Academia Española, Dios es un Ser supremo considerado hacedor del universo en las religiones monoteístas y una Deidad de culto en las diversas religiones politeístas. Generalmente se considera que está en todas partes, que puede hacer todo y que sabe todo al ser omnipresente, omnipotente y omnisciente. Ha sido llamado por muchos nombres. Aunque la palabra “Dios” puede resultar algo genérica e imprecisa, pues cada cultura le imparte su propio significado y características, el concepto de transcendencia, divinidad y poder suele repetirse.

Las enfermedades, los conflictos, el dolor y la muerte están presentes para todos. Son realidades difíciles que nos causan muchas necesidades físicas, psicoemocionales, sociales y espirituales. La persona enferma busca satisfacer sus necesidades espirituales al atender los asuntos de significado, conexión y trascendencia. Al así hacerlo puede lograr mayor esperanza dentro de la realidad de su condición.

El  ser humano busca apoyo para satisfacer las necesidades espirituales que le lleven a una vida de paz y gozo. El morir suele llevar a cada persona a una relación íntima con su Dios. Vivir a plenitud dicha relación es bien importante, tanto para el enfermo como para sus familiares.

A continuación, algunas de las principales necesidades espirituales de las personas al final de su vida y del enfermo en su etapa terminal.

• Ser reconocido como persona hasta el último respiro.
• Encontrar paz y sentido a su existencia.
• Despedirse y reconciliarse.
• Explorar las contribuciones de toda la vida y descubrir significado.
• Explorar las creencias sobre la vida después de la muerte.

¿Crees en un Dios, un Yo Superior o un Ser Supremo?

Si tu respuesta es que sí, entonces te hago las siguientes preguntas: ¿Quién es ese Dios para ti?, ¿Qué tipo de relación tienes con Él?, ¿Que prioridad tiene esa relación en tu vida? Puede ser un buen momento para reflexionar y actuar.

Al final de la vida, la espiritualidad de cada persona suele tomar mayor relevancia. Puede que hayas sido una persona bien creyente, muy activa en tu comunidad religiosa, seguidora de ritos, sacramentos, mandamientos o dogmas, o un pilar de tu iglesia, grupo o congregación. Puede que nunca hayas puesto un pie en una iglesia o mezquita, hayas proclamado una oración o plegaria, hayas leído un texto sagrado o bíblico o hayas hablado con un sacerdote, pastor, capellán o asesor espiritual sobre tus inquietudes. No importa. La muerte es la gran igualadora de la vida.

Amigos, les exhorto a todos a que desde la salud o desde la enfermedad trabajen con su dimensión espiritual. 

• Si estás enfermo, busca las posibles condiciones, causas y remedios de tu enfermedad. Reduce tu nivel de estrés, cambia a un estilo de vida saludable, identifica tus verdaderas prioridades y trabaja en tu paz interior. Reconcilia tu interior y tu exterior.
• Si estás en una etapa terminal, busca vencer tus miedos y encontrar paz. Reconcíliate con las decisiones de la vida. Haz un examen de las relaciones importantes de tu vida y despídete. Acepta tu partida física y entrégate en paz.  
• Si un ser querido tiene una enfermedad terminal y está muriendo, apoya su proceso. Es limitado lo que podemos hacer por el enfermo en etapa terminal más allá de amarlo y mantenerlo cómodo maximizando su calidad de vida y dignidad, pero es mucho lo que podemos hacer con él. Escuchemos sin juicio sus conflictos internos y sus procesos de reconciliación.
• Si estás sano, aprovecha el tiempo y cultiva tu dimensión espiritual. Trabaja todos los días en tu paz interior y fortalece tu relación con el poder supremo y divino, según sean tus creencias. Cosecha y riega dicha relación en la salud, para que recibas sus frutos en la enfermedad y te entregues en sus brazos en la muerte.

Pasamos la vida buscando el sentido y la finalidad a nuestra vida: amar y ser amados, perdonar y ser perdonados. Hoy es un buen día para comenzar, continuar o aumentar tu trabajo espiritual. Nunca es tarde.

Buenos y hermosos días

Su nombre es bien reconocido en la industria de los servicios médicos y de la salud. Todos la respetan y su palabra es seguida por hombres, mujeres y niños de todas las edades. Le gustan el orden y la privacidad. Los médicos del país la patrocinan todos los días en sus consultorios. ¿Y quién es ella? Hoy les hablaré sobre nuestra amiga “Ipa”. 

Resulta ser que existe una ley federal que protege la confidencialidad y la privacidad de la información del paciente y de sus datos médicos. Dicha ley data del año 1996 y, aunque se establece como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico, es mayormente conocida por sus siglas HIPPA que surgen del título original en inglés, “Health Insurance Portability and Accountablity Act”.

Según ASES, la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico, la ley fue creada para proteger a los millones de trabajadores en los Estados Unidos y a sus familias que padecían de alguna afección médica y se les hacía difícil obtener cobertura de salud por tener una condición preexistente. Las cláusulas de la ley sufrieron algunas enmiendas con el tiempo para ofrecer mayores derechos a los pacientes. La ley HIPPA también protege la privacidad de la información y le ofrece al paciente mayor acceso a su expediente médico (ver referencias).

La ley HIPPA les aplica a las personas y a las entidades que mantienen o transmiten la información de salud de sus paciente como lo pueden ser: los médicos, las enfermeras, los laboratorios clínicos, los hospitales, los asilos de ancianos, los planes de salud y los programas como el Medicare y el Medicaid, entre otros. La información que queda protegida bajo el amparo de esta ley es principalmente la que está relacionada con los datos personales de identificación del paciente como lo son su nombre, apellidos, número de seguro social, etc. La ley HIPAA, según Servicios Legales de Puerto Rico, le otorga al paciente algunos derechos de protección sobre su información de salud. A continuación, algunos de ellos (ver referencia):

• Derecho a leer su historial clínico, a obtener una copia si así lo desea y a pedir que no se divulgue su información.
• Derecho a que se corrija y se mantenga actualiza la información sobre su salud.
• Derecho a autorizar a que se use o se comparta su información de salud con ciertos fines específicos y a que se le notifique sobre cómo se compartió.

Toda persona en algún momento de su vida se pondrá el traje de paciente, visitará a algún profesional de la salud y entrará a escena como protagonista de algún dolor, enfermedad o condición. Nuestros cuerpos físicos “poquito a poquito y suave suavecito” nos van pasando la factura del tiempo y del estrés vivido. Estaremos procesando como pacientes diferentes y variados cambios, emociones y síntomas que nos pondrán en estados más vulnerables. Les recomiendo, por tal razón, que se eduquen en los derechos y en las leyes que los protegen mientras gocen de salud para estar preparados al momento de la llegada de alguna enfermedad.

La información sobre su salud según incluida en su historial clínico debe ser protegida y manejada de manera sensible y confidencial. Contiene sus datos y antecedentes personales y familiares. Aseguremos que conocemos las leyes que protegen nuestros datos privados de salud y hagamos valer nuestros derechos tanto en la salud como en la enfermedad.

Referencias

ASES, ¿Qué es HIPPA?  https://www.asespr.org/beneficiarios/ley-hippa/

Ley HIPPA y la confidencialidad de la información médica. Servicios Legales de Puerto Rico. https://ayudalegalpr.org/resource/ley-hipaa-y-la-confidencialidad-de-la-información-médica

Buenos y hermosos días

Imagino que has visto tu expediente médico en el consultorio de tu doctor durante alguna cita médica. Posiblemente, y dependiendo de tu edad, hayas visto muchos tipos de esos expedientes o “records”. Los centros hospitalarios, los médicos y los establecimientos sanitarios tienen que llevar un registro de todo paciente o persona que atienden. Esa es la ley. El historial clínico o registro médico detalla toda la información y los datos de las atenciones y los servicios de salud que surgen de las relaciones entre una persona y sus médicos.

¿Qué es la historia clínica?

El concepto de historia nos trae a la mente una serie de información, hechos, eventos o datos pasados, mientras que la palabra clínica la relacionamos con la salud, los hospitales y las prácticas médicas. La historia clínica o historial clínico, entonces, es el conjunto de la documentación médico-legal de todas las intervenciones, la información, los datos y las actividades relacionadas con la salud de una persona durante su vida. Se le conoce también como “records”, registros o expedientes médicos. La información puede estar registrada de forma escrita en papel —guardada en los famosos “folders” o carpetas cremas o marrones con los grandes números de expediente colocados a un lado — o de forma electrónica.

¿Qué incluye su historial clínico?

El historial clínico recoge documentos básicos para los profesionales de la salud y tiene variados formatos, usos y propósitos (ver referencias). Veamos algunos de ellos.

Se crean con el propósito de:

• Recoger y mantener disponibles y actualizados los datos que detallen el estado de salud de las personas que reciben asistencia sanitaria.
• Servir de repositorio y de fuente de información para todos los profesionales de salud que componen el equipo de asistencia de un paciente y así asegurar mejor continuidad de atención cuando se cambia de personal y de equipos médicos.
• Servir de prueba para casos judiciales y en la elaboración de informes o certificados legales.

Se usan para la recopilación de información relacionada con:

• Datos de identificación del paciente

Datos demográficos, antecedentes personales, alérgicos y familiares, autorizaciones, vacunas, hábitos.

• Diagnósticos de condiciones, padecimientos y enfermedades

Resumen de condiciones y enfermedades previas, diagnóstico principal y secundario, comentarios y notas, listado de medicinas.

• Tratamientos, intervenciones, atenciones, análisis, informes

Procedimientos quirúrgicos, ordenes médicas, informes de anestesia y quirófano.

• Resultados

Pruebas diagnósticas, resultados de laboratorio, resumen clínico, gráficos de constantes, evolución del paciente, informe de alta.

Contexto legal

El expediente clínico de un paciente recopila variados documentos veraces, confiables y de carácter privado que incluyen información confidencial del paciente y de sus familiares. Existen varias leyes en Puerto Rico relacionadas con los expedientes médicos, sus custodios y sus costos de reproducción (ver referencias). Algunas de ellas son las siguientes:

• La ley 194 del 2000 y su enmienda del 2002 establecieron los derechos del paciente en cuanto a la confidencialidad de información y los “records” médicos. Detallan que el paciente tiene el derecho a su expediente médico y a recibir copia del mismo en o antes de cinco (5) días laborables luego de terminar la relación médico-paciente al hacer un pago que no excederá los setenta y cinco centavos por página hasta un máximo de veinticinco dólares por récord médico.
• La ley 40 del 2012 nos habla sobre la administración e intercambio electrónico de información. Busca facilitar la implementación de la ley federal para que los médicos de la Isla modernicen sus registros manuales y tengan sus expedientes médicos de forma electrónica y registrados en la base nacional de datos .

El expediente médico de una persona es una biografía de su vida en relación con su salud. Registra importantes datos, diagnósticos, análisis, resultados y comentarios relevantes de los distintos profesionales de la salud que lo atenderán en su diario vivir. Hay leyes que hacen que el registro médico sea mandatorio como parte de unas políticas de salud adecuadas.

Sin embargo, amigos, los exhorto a que cada uno lleve su propio historial clínico para sus registros de salud. Saquen tiempo para buscar y centralizar todos esos resultados y análisis de laboratorios importantes, sus placas, sus radiografías, sus medicamentos y sus copias de órdenes médicas. Hagan un diario de sus condiciones, diagnósticos, citas médicas, síntomas y tratamientos. No importa su edad, tengan la iniciativa y la responsabilidad de cuidar y custodiar su salud.

Recordemos el proverbio popular que dice, “ayúdate que yo te ayudaré”.

Referencias

Información y consejos prácticos sobre el consentimiento informado, la historia clínica, y las instrucciones previas. Fundación Leucemia y Linfoma.

Leyes

http://www.lexjuris.com/lexlex/Leyes2000/lex2000194.htm

http://www.lexjuris.com/lexlex/Leyes2002/lexl2002309

.htmhttp://www.lexjuris.com/lexlex/Leyes2012/lexl2012040.htm

Buenos y hermosos días

Existen individuos cuyas vidas o muertes impactan de manera significativa a generaciones presentes y futuras de comunidades y países alrededor del mundo. Algunas de esas personas tienen vidas excepcionales y ejemplares desde la niñez, mientras que otras que viven en la normalidad y el anonimato hasta que un evento inesperado les cambia su historia. Les estaré presentando historias de personas con diferentes realidades y condiciones de salud que propiciaron importantes casos legales, debates y decisiones sobre los derechos civiles, la tutela legal de pacientes, la bioética, las medidas de soporte vital y la eutanasia. Comenzaré con la historia de Terry Schiavo.

Theresa Marie Schindler, nombre de soltera de Terry Schiavo, fue una joven norteamericana que luego de sufrir un extenso daño cerebral causado por un trastorno metabólico permaneció en estado vegetativo y alimentada por una sonda por espacio de 15 años. Terry muere por inanición a los 41 años de edad luego de una larga e intensa lucha judicial entre miembros de su familia. A los 14 días después de quitarle o desconectarle, por orden judicial, su soporte vital de alimentación en el 2005, la joven muere en el hospital para enfermos terminales que le servía de hogar, según algunos, y de cárcel, según otros.

Terry nació en Pensilvania en el 1963 y pasó su adolescencia obsesionada con su peso y su obesidad lo que la llevó a participar en múltiples dietas y regímenes nutricionales durante gran parte de su vida. Terry, de familia católica, se casó en Florida a los 20 años con Michael Schiavo, luterano y de 21 años. La pareja no tuvo hijos.

Su esposo Michael la encontró tirada en el suelo, con un corazón que no latía y sin respiración, en la madrugada del 25 de febrero de 1990. Se le practicaron varias intervenciones y fue conectada a bombas y ventiladores mecánicos para mantenerla con vida. Terry logra salir del coma semanas después y aunque respiraba en forma espontánea, permaneció dependiente de la alimentación por sonda, en estado vegetativo, con muerte cerebral y sin recobrar la conciencia durante sus próximos 15 cumpleaños. Aparentemente el colapso se debió a un trastorno metabólico relacionado con la dieta para adelgazar que estaba siguiendo. Como en libre caída de dóminos, un déficit de potasio causó un paro cardíaco que a su vez provocó daño cerebral permanente.

Terry, como la mayoría de las personas, no tenía un documento de directrices anticipadas, un testamento en vida o de “vivos” o un poder notarial sobre cuidados médicos. Cualquier joven saludable de 27 años posiblemente piensa que la muerte es algo lejano e improbable y que no hay por qué tener por escrito sus deseos de ser o de no ser mantenida viva conectada a máquinas. Michael, sin embargo, sostenía que su esposa le había expresado su deseo, no escrito, de no ser mantenida con “vida artificial”. Sus padres, por otro lado, se negaban a aceptar que su amada hija prefiriese morir de hambre que vivir alimentada por sonda y cuidada con amor por sus seres queridos y comenzaron una batalla judicial.

La lucha legal entre Michael, el marido y representante legal de Terry, y sus padres duró aproximadamente 7 años. A cada bando familiar se le unieron infinidad de individuos y movimientos sociales, políticos, religiosos y civiles. Grupos en defensa de los derechos de las personas discapacitadas y en apoyo de las libertades civiles, entre otros, apoyaban a Michael en su petición de honrar el deseo de Terry y desconectarla de la máquina que la alimentaba y la mantenía viva. Grupos religiosos, la derecha cristiana, políticos de ambos partidos y el movimiento “pro-vida”, entre otros, apoyaban a los padres en su reclamo de no-desconexión.

El uso de diversos tratamientos médicos y de medios de publicidad fue intenso a través de los años. Los padres reclamaban que su hija, aun con muerte cerebral, mantenía la conciencia y era capaz de sentir y expresarse. Mostraron al mundo videos en los que se veía a Terry aparentemente girar la cabeza, mirar y sonreír.

Múltiples recursos judiciales y cambios en la legislación estatal y federal se llevaron a cabo en el pleito judicial que llegó a involucrar al Congreso estadounidense, a su presidente George W. Bush y al gobernador de Florida, Jeb Bush, y que principalmente buscaban mantener a Terry con vida a toda costa. Terry fue desconectada y reconectada  a la sonda de alimentación en tres ocasiones diferentes. Finalmente, el Tribunal Supremo falló en marzo de 2005 a favor de no volver a conectarla a la sonda. El cerebro de Terry en su autopsia demostró que había permanecido en estado vegetativo permanente.

El nivel de debate que desató este caso judicial en la nación norteamericana y en el mundo entero fue de grandes proporciones. Se desnudaron arraigados prejuicios y valores. Preguntas y respuestas sobre la posibilidad de recuperación en los casos de muertes cerebrales y sobre el impacto moral, legal y social de dejar morir de hambre a un inocente ser humano causó grandes divisiones. El Tribunal Supremo con su dictamen a favor de la desconexión que llevó a la eventual muerte de Terry estableció el precedente.