Cuidando al cuidador

Buenos y hermosos días

¿A quién no nos ha tocado cuidar a uno de nuestros padres, un tío, una vecina o un amigo en su adultez o enfermedad o a algún hijo o familiar con alguna discapacidad o condición mental? El tener que cuidar a un pariente enfermo y dependiente altera nuestras relaciones familiares y su rutina, cambia los horarios de trabajo y estudio e impacta el bolsillo. Hoy les hablaré sobre el rol que llevamos a cabo muchos de nosotros como cuidadores de otros y cómo evitar que nos “quememos” en el proceso.

Muchas de las enfermedades que en el pasado llevaban a nuestros enfermos a muertes seguras hoy en día han sido eliminadas y son mejor controladas. La expectativa de vida aumentó considerablemente de la mano de numerosos avances tecnológicos y médicos. Se vive por más tiempo. Al tu y yo vivir más años creamos un mayor número de pacientes que requeriremos de otras personas para que se hagan cargo de nuestro cuidado y atención en nuestra vejez.

Nacemos siendo totalmente dependientes de nuestros padres y adultos que nos cuidan, alimentan, enseñan y protegen con amor y esmero. Con los años dicha dependencia total de otros se va reduciendo gradualmente hasta poder llegar a funcionar, sustentar y manejar nuestras vidas por nosotros mismos. Las enfermedades, los accidentes o la fragilidad natural de la vejez nos van robando, gradualmente o de golpe y porrazo, dicha independencia que se ganó entre lágrimas, riesgos, aprendizajes, alegrías y regaños. Regresamos de repente a ser cuidados por otros.

Se conocen como cuidadores  las personas que cuidan de otros. Existen cuidadores formales cuya formación y sustento se basan en el cuidado y atención de otras personas en sus hogares, hospitales, centros o instituciones de salud. La mayoría de los cuidadores, sin embargo, la componen familiares y amigos del paciente que de manera informal atienden y cuidan a los suyos. Personas que trabajan largas horas sin paga alguna y muchas veces al completar su jornada de trabajo regular.

Existe una serie de riesgos, tales como el síndrome de “burnout”, la acumulación de estrés y la fatiga compasiva que están atados al rol del cuidador. El cuidador usualmente comienza su rol con entusiasmo y energía. Si no se hace un buen balance de vida, y como parte del síndrome de “burnout”, ese entusiasmo se va perdiendo poco a poco y en etapas: se llega a una etapa neutral de estancamiento y tareas automáticas; le sigue un sentido de frustración y cansancio que no se logra eliminar; y se puede culminar con apatía, forzando que se pierda el sentido y el valor de todo lo que se hace. La acumulación de estrés puede causar que el cuidador se enferme y se sienta extenuado física y mentalmente.

¿Qué podemos hacer?

Hay que tener presente la sobrecarga de trabajo del cuidador, pues su vida se afecta en muchos niveles. Es importante que todos en la familia le apoyemos y busquemos alternativas que ayuden a balancear, prevenir y minimizar los excesos de tareas y trabajo atados al cuidado del familiar enfermo. Al final del artículo les comparto la escala de carga de Zarit, un instrumento que ayuda a evaluar, mediante preguntas, el nivel de carga del cuidador.

Señales de alerta en el cuidador sobrecargado

• Gran sensación de estrés que puede llevar al uso de antidepresivos.
• Muchos cambios de humor y menos paciencia con los familiares.
• Mayor frustración, cansancio, poca concentración, pocas horas de sueño y pobre alimentación.
• Menor interés por actividades y personas por las que antes se interesaba.

Prevención de la sobrecarga

• Definir los límites y márgenes del apoyo.

Hacer un plan de actividades diarias y recursos disponibles para dividir el trabajo entre el cuidador primario y los cuidadores secundarios, familiares, amigos, y vecinos que podrían dar la mano en ciertas tareas.

• Obtener los conocimientos adecuados para manejar efectivamente a la enfermedad, al paciente y a la persona detrás de la enfermedad:

leer y educarse sobre la enfermedad, sus etapas, síntomas, tratamientos y efectos secundarios;

aprender y hacer los ajustes necesarios sobre los cuidados requeridos por el enfermo, según su condición, en relación con su alimentación, patrones de sueño, aseo general, limpieza de heridas, régimen de medicamentos, actividades, terapias y ejercicios;

reconocer que detrás de la enfermedad hay un ser humano que está perdiendo su autonomía, su salud, sus habilidades cognitivas o físicas, y su independencia lo que provoca temor y cambios en la conducta con momentos de agresividad, tristeza, ira, silencio o hiperactividad. No tome sus reacciones y emociones hacia otros como algo personal.

• Identificar la importancia de tener espacios de tiempo libre fuera del rol de cuidador y tomar periódicamente dichos “breaks”.

Cuidar de la salud y bienestar del cuidador con una buena alimentación, patrones de sueño adecuados, visitas a médicos, ejercicios y recreación.

El rol de cuidador le puede estar pasando factura silenciosa pero letal a la salud y bienestar de los millones de individuos que lo llevan a cabo diariamente en los hogares, las comunidades y las instituciones alrededor del mundo. Seamos conscientes de la carga física, emocional, psicológica y social que conlleva el cuido continuo de otros. Reconozcamos la labor titánica de nuestros cuidadores. Evitemos que una labor que por naturaleza debe resultar gratificante al estar enmarcada en el servicio y el amor se convierta en una carga pesada y silenciosamente insostenible.

¿Sabías qué?

Existe en PR una ley de capacitación, asesoría y registro de cuidadores que menciona que, según una encuesta de la AARP, un 77% de adultos participantes mayores 45 años manifestó ser o haber sido cuidadores de un ser querido adulto. (Ley 227 del año 2015) http://www.lexjuris.com/lexlex/Leyes2015/lexl2015227.htm

Referencias: Escala de carga del cuidador de Zarit https://www.hipocampo.org/zarit.asp