¿Qué es una enfermedad terminal?

Buenos y hermosos días.

Usualmente reconocemos que el concepto de enfermedad terminal está atado a una muerte cercana. El junte de las palabras terminal y enfermedad nos lleva a pensar automáticamente en el final del camino o fin de vida. Según la Organización Mundial de la Salud y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, algunos de los elementos que definen a una enfermedad terminal son los siguientes:

• Existencia de una enfermedad avanzada e incurable que presenta diversos síntomas intensos, múltiples y cambiantes.
• Falta de posibilidades razonables de respuestas al tratamiento.
• Gran impacto emocional al paciente y su círculo de cuido relacionado con la presencia de la inminente muerte.
• Pronóstico de vida limitado. (Aunque de tiempo variable, generalmente menor de 6 meses)

El término de enfermedad terminal se populariza en el siglo XX junto a los avances médicos y tecnológicos de la época. Los pacientes de cáncer en etapas avanzadas de la enfermedad comienzan a ser tratados como pacientes terminales. Otras enfermedades con patrones similares eventualmente también adoptan el nuevo concepto. El cáncer, el SIDA, las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central o insuficiencias orgánicas de tipo hepático, cardíaco o respiratorio son algunas de las enfermedades que en sus fases avanzadas podrían llevar al paciente a una condición terminal.

Cuando una enfermedad entra en una etapa terminal se reconoce y acepta que no existe una cura definida o el potencial terapéutico de mejora dado su estado avanzado. La historia o relato entre el enfermo, su padecimiento y los profesionales de salud debe modificarse radicalmente. El objetivo de la atención médica cambia de protagonista, libreto, escenas, acciones, tratamientos y personajes.

   El protagonista es ahora el enfermo y su familia; NO es la enfermedad y su patología.

   El libreto y acciones están dictadas por la medicina paliativa y sus cuidados de alivio del  dolor;  NO por la medicina tradicional y los tratamientos curativos invasivos.

   Los tratamientos buscan maximizar el confort dando calidad de vida a los días que queden; NO dar días sin calidad y con dolor a la vida del enfermo.

   Las escenas se llevan a cabo en hogares y hospicios junto a familiares, amigos y especialistas paliativos; NO en camas extrañas de hospitales de cuidados agudos y unidades de cuidados intensivos.

La ciencia, los avances tecnológicos y los adelantos médicos nos ofrecen importantes hipótesis profesionales del desarrollo esperado y los patrones de evolución de las distintas enfermedades. Los muchos años de estudios, investigaciones, éxitos, fracasos, casos clínicos y pruebas llevan a los científicos y profesionales de la salud a establecer de manera certera y confiable los diagnósticos y las trayectorias esperadas en las enfermedades que amenazan nuestras vidas: diagnósticos que nos ayudan a poner en perspectivas las opciones, las prioridades y los próximos pasos a seguir en el transcurso de una enfermedad. El diagnóstico de esas condiciones, sin embargo, no es un dictamen instantáneo y automático de un final de vida. Hay elementos, conocidos o misteriosos, entre el paciente y su enfermedad que influencian grandemente el progreso del padecimiento y pueden llevar a improbables cambios y curaciones. Más allá de la certeza de la ciencia y la medicina, han existido a través de la historia misterios inexplicables para el hombre.

Es vital no rotular de enfermo terminal a ningún paciente con potencial de curación. Sería un grave error de diagnóstico y terapias. Siento, sin embargo, que es más importante y humano no etiquetar y abandonar a ningún enfermo como paciente terminal, pues quien está en la etapa terminal es la enfermedad y no la persona. Usar la etiqueta funesta y determinista de enfermo terminal denota, en mi opinión, poca compasión, sensibilidad y empatía hacia el paciente y sus familiares, independientemente de que sea cierta la proyección médica de una muerte cercana o la semántica del conjunto de palabras.

El enfermo o paciente terminal es una persona viva por lo que el concepto de persona terminal me resulta algo confuso y me genera varias preguntas: ¿Qué termina en la persona?; ¿su vida?, ¿su salud? o ¿su esperanza de curación? A nadie le llega su tiempo de partida ni un minuto antes ni un minuto después del indicado. Es fundamental no ocultarle al paciente y a su familia la realidad y seriedad de una enfermedad terminal. Tienen derecho a prepararse y tomar las decisiones de final de vida que sean necesarias. Es igualmente esencial no eliminar de golpe y porrazo toda esperanza de vida empaquetando al paciente en un final predeterminado atado a las palabras “enfermo terminal”.  La línea que separa a la ignorancia, el diagnóstico, la negación, la esperanza y la aceptación en nuestros corazones y pensamientos puede ser muy fina y cambiante.

Hoy les dejo con el dilema de si debemos nombrar terminal al paciente que sufre una enfermedad sin posibilidades médicas de curación o nombrar terminal solamente a su enfermedad ¿Qué opinan ustedes?

Referencias

https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos_2-definicion-de-enfermedad-terminal

http://www.lexjuris.com/LEXLEX/Leyes2001/lex2001160.htm