La conspiración del silencio

Buenos y hermosos días

María Pérez tiene 90 años y sus hijos le prohibieron morirse. Ella es el centro de la vida, del amor y de los cuidados de toda su familia que busca protegerla y evitarle cualquier mal rato y estrés innecesario. Le esconden o le disfrazan las malas noticias, incluyendo la muerte de familiares, amigos y vecinos. Recientemente fue diagnosticada con cáncer y sus familiares, junto a su médico, decidieron que le ocultarían la verdad del diagnóstico y el pronóstico de su enfermedad. El caso de Maria es un ejemplo de lo que se conoce como “la conspiración del silencio”.

En el campo de la medicina se reconoce el término de “conspiración del silencio” al acuerdo o alianza que ocurre entre la familia de un paciente y los profesionales de la salud que lo atienden para ocultarle una enfermedad potencialmente mortal o grave. Dicho pacto puede ser implícito o explícito entre ambas partes y busca modificar la información que se le ofrece al paciente que sufre de una condición seria. La intención del acuerdo es ocultarle al paciente la verdad sobre una enfermedad que amenaza su vida, sobre su diagnóstico grave o terminal o sobre el pronóstico clínico de su enfermedad. Hay ocasiones en que el mismo paciente está consciente de la realidad de su condición y de la cercanía de su muerte. Sin embargo, lo oculta, simula desconocimiento y no dice nada para evitarle sufrimientos y diálogos incomodos a su familia sobre el tema de la muerte.  

Los motivos que ofrecen los familiares para ocultarle la verdad a su ser querido son variados, pero siempre en beneficio del paciente. El médico y los familiares actúan a favor del paciente al tratar de evitar que la mortal realidad lo lastime emocionalmente, le cause depresión, le haga perder la esperanza, le cause sufrimientos innecesarios o le acelere la trayectoria de la enfermedad. Personas con buenas intenciones que, luego de muchos años de convivencia y conociendo bien a su ser querido enfermo, entienden que el no saber es la mejor alternativa para el paciente.

¿Necesitan los pacientes saber su verdadero diagnóstico o pronóstico?

El tema de la muerte es complicado. Decirle o no decirle la verdad de un diagnóstico a un paciente no es un hecho simple. Se trata de una decisión difícil y compleja. Los profesionales de la salud y los familiares deben tomar en cuenta diversos factores para establecer el qué decir y el cuándo, al igual que el cómo decirlo. Hay que considerar las características de la enfermedad, el contexto familiar y la actitud, la edad, el estado emocional y la personalidad del paciente.

Pienso que cada caso es particular y no existen reglas absolutas sobre lo correcto o lo incorrecto con relación a la verdad de un diagnóstico. Respeto y no juzgo. Sin embargo, mentirle a un paciente que pregunta abiertamente la verdad sobre su condición es erróneo, pues cada persona competente tiene autonomía sobre su vida y su cuerpo. Todos debemos tener la oportunidad de arreglar nuestras cosas, de cerrar asuntos inconclusos, de despedirnos de nuestros seres queridos y de reconocer y aceptar en paz que la vida actual llegó a su final.

El conocimiento abre puertas y derrumba barreras. Amigos, a veces el no saber causa más ansiedad que el conocer un diagnóstico, aunque sea terminal. El paciente poco a poco va deteriorándose física y emocionalmente y busca respuestas a su estado y a su sentir.  Sabe consciente o inconscientemente que algo anda mal con su salud. Es difícil engañarlo indefinidamente.

Dependiendo de las circunstancias, una alternativa adecuada en algunos casos podría ser reducir o revelar parcial o gradualmente la verdad de un diagnóstico fatal. Lo fundamental es saber lo que desea el paciente. Se le debe preguntar el nivel de detalle que desea conocer y si quiere estar involucrado en las decisiones futuras sobre su tratamiento.

La conspiración del silencio busca proteger al paciente de una verdad que los familiares y sus médicos piensan que no está listo para afrontar. Sin embargo, me pregunto y les pregunto, ¿por qué creen ellos que es mejor que no sepa nada? ¿Están protegiendo al paciente o se protegen ellos mismos al librarse de hablarle de algo difícil? Amigos, las mentiras y las medias verdades de este pacto silencioso nacen de las entrañas de una sociedad moderna que le teme a la muerte y la considera un fracaso médico. Personas que, aun cuando la muerte es la ley natural de la vida, niegan la irrefutable realidad de que todos vamos a morir tarde o temprano.